Re: [求助] 可能因為遺傳問題 無法繼續交往了...
看板Boy-Girl (男女)作者chaumet (認真找樂子)時間13年前 (2013/08/29 20:18)推噓174(174推 0噓 22→)留言196則, 177人參與討論串6/12 (看更多)
首先，我想問原po兩個問題
到目前為止，你女友的地中海貧血對她的生活和你們的交往有何影響？
到目前為止，你似乎有地中海貧血對你的生活和你們的交往有何影響？
我再問大家，為何地中海貧血會讓一對愛侶哭成一團？
原po及原po女友父母透露：怕生了孩子也得到地中海貧血
到底，已確知的、在你們身上的、地中海貧血基因影響了你們什麼？？？
原po父母及原po女友父母不管在已知或未知的情況下都生了你們
你們各自長大、交往了18個月、還可以上PTT發文
到底，已確知的、在你們身上的、地中海貧血基因影響了你們什麼？？？
就算影響嚴重，你們是怎麼長大的、怎麼因應的？
來說說我的病吧～～～
我的隱性基因遺傳疾病
也就是爸爸、媽媽都是Aa
我從他們那裡得到aa
這個疾病影響我的外表和視力
走在路上經常得到注目眼光（回頭率超級高XD）
逛菜市場更像走星光大道
熱情的歐巴桑還會說：小姐～你A皮膚和頭鬃耐加水～
水是水，但我可經不起太陽曬
而我從小看不到黑板的字、看不清楚課本和報紙
過馬路看不清楚紅綠燈、等公車看不到公車號碼
我是怎麼長大的？我是怎麼跟我的疾病相處的？
這故事有點長～～～～～快轉到現在
我32y，有一份穩定工作，年薪700-800K
我有自己的專長，也有健康的興趣和習慣
當然還有很多不錯的朋友
29y就自己看、自己買了一間房子（有貸款一部份）
是阿～我有病，而且真的很辛苦
但最辛苦的反而不是因為我的病
而是大家對病的歧視及污名
小時候同學都說老師因為我眼睛不好所以特別疼我
（也不過就是依特殊教育法讓視障學生延長考試時間二十分鐘
我額外付出的時間和努力絕對超過那多寫的二十分鐘）
找工作的時候面試評審看到的是我眼睛不好會不會影響工作
卻沒有看到我比一般應徵者具備更多的證照、能力與努力
（如果我的眼睛不好就會影響工作那何以我的學習歷程及成果
比同樣剛畢業的人更豐富完整，還是一樣，比別人努力和用心罷了）
我接納我的病，跟我的病一起長大，長成我現在這個樣子
我的病隨時在，我現在去麥當勞點餐看不到牆上的菜單
我的病也隨時不在，可以直接問店員或先上網查好菜單
我的病隨時在，站在中午的大太陽下十分鐘就曬傷
我的病也隨時不在，出門撐陽傘或穿長袖，現在多的是愛美女生這樣防曬
我照樣去墾丁玩水、去日本自助
我可以自己搭公車、搭捷運、搭高鐵、搭飛機去唸書、找朋友、玩耍
如果公車號碼更大或有語音或有手機app到站提示，甚至旁人親切告知
我的視覺障礙就不是阻礙了阿
我有重度視覺障礙手冊但真正障礙我的反而是這個環境不夠平等和友善
我在疾病課題中磨練，有人的功課在性向、家庭、經濟、意外、或者自己的個性
而能在成長過程中學習接納自己、面對困境、壓力承受及挫折容忍
活出自己的價值和意義，還要繼續創造價值和意義
但我也希望我們生活的環境和大家能更平等友善
所以我自己在外面演講、在這裡寫這篇文章
歧視和偏見確實存在，破除無知、學習尊重、
不只是對我們有「障礙」的人有幫助
也是幫助到你自己
為什麼？因為每個人身上都有各式不同的困境和課題
相互理解也相互學習阿
如果原po和原po女友為此哭成一團之後要分開
此生各自致力於尋找一個沒有地中海貧血基因又相愛的對象結婚生子
sexxes提供的第一個連結裡面就提到：光單基因遺傳疾病總共是4344 種（1988 年）
現在是2013年，各種遺傳疾病絕對數以萬計！
更遑論還有許多非遺傳疾病及生產前後妊娠相關狀況
甚至每天有那麼多的意外發生
有些意外背後還可能是人為的
情殺、財殺、仇殺、連當個兵都不一定能平安退伍
還有我們每天吃的甲醛、香精、塑化劑
最重要的是，相愛結婚，離婚率也已經是三對有一對了
是阿～這就是我們這個世代的所有人的挑戰
這些都可能是困境與課題
你能不能夠面對、接納、挑戰
並且真心且負責任的愛自己、活出自己的價值和意義
與其坐而想像、而害怕、而逃避
那也還是有其他各種各樣的挑戰要你去學習
否則就是無限循環：想像、害怕、逃避
原po和原po女友在一起或分開都逃避不了的是
你們各自的功課：你要當一個什麼樣的人？
你面對困境的時候拿得出什麼樣的能力來因應
※ 引述《b0975029159 (jason)》之銘言：
: 小弟和我閃光交往了18個月了
: 而我昨天被我閃光的媽媽問道
: 我有沒有遺傳性貧血阿?！ 因為我女友他有地中海貧血
: 我整個傷心又難過 因為我似乎也有遺傳到我媽的地中海貧血
: 搞的我下禮拜要到醫學中心做更仔細的健檢
: 於是我昨天和我閃光哭成一團！！
: 2個都有遺傳貧血的帶因者 生小孩大多只有1/4機率是嚴重的
: 有畢要為的這樣放棄自己的真愛嗎？？
: 而且現在科技進步 懷孕時 有絨毛檢驗 還有羊膜穿刺
: 不然就是當在胚胎初期時 可以挑選把好的胚胎留下來 不好基因胚胎把她去除的方法阿
: 為甚麼他爸媽就是不肯嘗試 就硬要反對我們
: 而我女朋友說如果到時檢測出來 我們只能把男女朋友關係降為當好朋的的關係了...
: 讓我這幾天都超煩惱的 而且 我還沒做好樣當好朋友的心理準備耶...
: 這樣突如其來的打斷我的生活 讓我好痛苦...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 120.107.174.105
※ 編輯: chaumet 來自: 120.107.174.105 (08/29 20:30)
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