Re: [心情] 活著，就是最好的結婚週年禮物

看板marriage (婚姻)作者anthrop (anth)時間13年前 (2012/11/02 15:48)推噓5(5推 0噓 20→)

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※ 引述《cchris (cruising Panama Canal)》之銘言： : ※ 引述《foxclimber (攀緣植物)》之銘言： : : → rita8888:另外我有一個朋友也是在臺灣懷孕過程中照了不下十次 10/31 12:17 : : → rita8888:超音波結果生下來還是唐氏症... 10/31 12:18 : : → rita8888:在臺灣真的要找個好醫生...小孩是一輩子的事情 10/31 12:18 : : → rita8888:X四肢小頭小是正常...我真是對臺灣醫生很失望 10/31 12:59 (del) : http://www.cdc.gov/features/dsdownsyndrome/ : From 1979 to 2003, the prevalence (total number of cases of a disease in a : population at a specific time) of Down syndrome (DS) at birth increased by 31 : percent, from 9 to 12 per 10,000 live births in 10 US regions. : 最新的數字: : http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.html : In other words, about 1 of every 691 babies born in the United States each year : is born with Down syndrome. : 1999~2003年美國新生兒的唐氏症比率是萬分之11.8，也就是十萬分之118 : 而且趨勢是在持續上升中 : 現在的數字則是1/691，也就是十萬分之145 : 台灣則從十萬分之46，降到十萬分之5.4 : 原本美國的唐氏症出生率大約是台灣的2倍，近年來台灣狂降、美國緩升之下 : 目前美國的唐氏症出生率是台灣的27倍左右 : 這可以看出，美國對唐氏症並沒有進行非常嚴格的篩檢 (和台灣比起來) : 美國社會對唐氏症兒童的接受度也遠高於台灣社會，特殊教育、社福資源都很充足 : 許多唐氏症兒童在各種復健、特教課程之下，也順利長大成人，父母也付出滿滿的愛 : 以美國的標準，生出唐氏症並不是什麼怪事、丟臉的事，機率高達1/691 : 很多病人連羊膜穿刺都不願意做，因為有流產風險(羊膜穿刺的流產率約0.5% = 1/200) : 醫生照標準流程檢查,沒有查出唐氏症，也絕對不會被告。告了也不會贏。 : 因為這是很正常的~ 德國看起來跟美國很像雖然35歲以上或是有遺傳問題的父母健保會付羊膜穿刺的錢不過如果初唐(12周母血+頸後透明帶) 的機率很好(舉例不大於五百分之一) 基本上都不建議做羊穿(因為流產機率更高) 如果很擔心的話也都只建議等到22周的高層次在多(這各看診所有的診所是免費的有的要自費) Niffty 到今年八月才通過上市而且只准測第21對染色體 (我問過的醫生都不建議做一來要自費一千五左右二來是說第二十一對染色體有異常的話很容易在超音波看出來沒必要花這各錢羊水晶片約兩千五我問了三個醫生每個人都相當不贊成=.= 我本來想做母方的sma基因檢測(因為印象中說是1:40?!)跟遺傳諮詢醫師討論以後　　他覺得根本沒必要　　因為生下有問題的小孩的機率是小於千分之一的樣子）也聽過不下於一對的德國夫婦即使是初唐或是高層次看起來不太好依然不願意做羊穿也有做了羊穿說是唐氏症但是父母決定生下來結果很健康的例子~(有一對是我一個朋友產後班的同學) 我覺得或許是台灣的社福資源不足所以父母們都很怕生到有問題的小孩吧 : 我有一個來自台灣,住在美國的朋友就在美國生出唐氏兒， : 經歷了一些最初的辛苦後，她現在認為這是上天對她的祝福 : 讓她可以學會付出更多的愛、學會照顧有特殊需要的人。全家人的關係也因此更緊密 : 每次看到她一家人，都是洋溢在幸福裡，媽媽也帶著小孩去非營利機構當義工、開會 : 每個叔叔阿姨都對這個小孩很親切，小孩的成長與進步也讓大家有目共賭 : 她也在在慈祥和關愛的環境中長大 : 誰都不希望生出特殊兒童，但如果有過度的恐懼，就沒辦法用正面的態度來面對人生 : 很容易身陷在痛苦的情緒之中 : 最後，單純以統計數字來講，如果不想生出唐氏兒，在台灣懷孕生產比在美國要理想 : 畢竟現在兩國的唐氏兒出生率相差了27倍。這樣差別的統計數字不可能來自運氣或巧合 : : 上面那段文字不是我寫的，成效卓越也不是我說的。但我想，有統計 : : 數字在裡面，應該會比「我個人的經驗」或「我朋友說」之類的文章 : : 客觀一些。 : : 關於唐氏兒，醫生該做的事是加強篩檢技術，但不管多先進的國家， : : 每年都還是有唐氏兒出生。成熟的社會，應該透過政府的力量，讓每 : : 位唐氏症患者都能得到充分的支持與照顧。把責任推到唐氏症患者的 : : 父母固然不對，但若只要求醫生負起責任，也不是最好的方法。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 79.194.73.54 ※ 編輯: anthrop 來自: 79.194.73.54 (11/02 15:53)

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isaacc

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