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Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage (婚姻)作者 (flaya)時間3年前 (2022/07/17 22:47), 3年前編輯推噓42(42推 0噓 16→)
留言58則, 45人參與, 3年前最新討論串23/23 (看更多)
先假設孩子是比較嚴重的聽損兒 連帶影響發展，造成遲緩 再以身障兒童的主要照顧者切入 給您一些分享 為了儘早接受療育，坊間盛傳黃金早療是六歲前，我一開始是辭掉工作，才有辦法配合診 所的空堂，孩子上課，我就在外面等，老師下課會出來做衛教，真的很耗時間，有的醫院 還會有親職課程，心理師幫家長上課，親職教養不能說沒屁用，但是24h面對病友的是主 要照顧者，我們也是人，也有情緒，天天受這樣的折騰，一言難盡... 聽損是一定要上療育課 療育課誰帶去？ 學習都是環環相扣，聽障還會造成其他學習上的不便，你要負擔的絕對不是只有語言課哦 自費語言課一堂一小時1200起跳，有辦法負擔嗎？就我所知，健保資源很少在上聽損兒的 課，那都要專門的聽語師資 要補助，還要做聯評，誰帶去？聯評還要預先掛號，一位難求，也無法指定時間，要至少 去四趟，公司好請假嗎？ 助聽器，政府有補助，不過你還是要自己負擔一部分！看朋友fb曾抱怨，孩子一開始助聽 器帶不習慣，一直拔下來，真的找不回來搞丟一組了，父母還是咬牙再重買過 未來上學，有考量進去了嗎？很多幼兒園不收聽損兒哦......不是孩子不好，他們就是先 貼 標籤了，不收就是不收...要幫特生找到適合的學校，相當不容易... 上學後，進入團體生活，或是公園玩耍，遇到臭嘴小孩嘲笑，怎麼引導孩子呢？ 很多能力跟不上同齡的孩子，還會有挫折容忍度低的問題，想好要怎麼教養孩子了嗎？遇 到她表達不出來，你們又不知道孩子在講什麼，他無理取鬧時，你能耐住性子好好溝通嗎 ？極大可能會有構音需要調整，有辦法不厭其煩的再三復述嗎？口腔按摩也是必學的技巧 ，一開始絕對會被咬，忍得住不一巴掌轟下去嗎？ 我明白有一天，我會老去死去，孩子一個人該怎麼辦？務必要訓練獨立自主，這過程會有 無數的親子衝突，你想好怎麼應對了嗎？對其他人而言，有些是再簡單不過的技能，對這 群特生，卻是需要再三反覆練習才能學會，當他們想放棄，你要怎麼鼓勵並耐心陪伴呢？ 比方說，滑板車，腳踏車，我小孩有感統問題，一直無法成功，大人真的很累要一直幫忙 又推又拉的，連輪椅上的阿伯都比我們快 功課認知上，誰教呢？總要學會基本的數字跟國字吧？他是聽障不是視障，學是一定學得 起來，但是會很花時間...我教我小孩數字ㄅㄆㄇˉ左邊右邊都是以年計算...您小孩或許 不 會像我小孩學習這麼緩慢，但若是這樣，您有耐心一遍又一遍的教授知識嗎？ 喔喔！還有三姑六婆的閒言閒語，大人跟小孩有想好怎麼應對嗎？復康巴士來接送的時候 ，鄰居好奇一直看，好險鄰居是從沒問過我，有的親戚還會比手畫腳的批評指點，出錢出 力都是為娘在顧，他們卻只是出一張嘴講幹話 大人的心理素質也要很強，我覺得我沒瘋已經是奇蹟了，甚至也有不好的念頭，就我所知 ，孩子還沒好，卻有不少家長先去掛身心科吃憂鬱症的藥了 父母的教養有一致嗎？會不會互相埋怨過於嚴格/鬆散，這也是你們未來會遇到的課題... ...也不少夫妻就此分道揚鑣的，為了孩子焦頭爛額，哪有時間搞浪漫維持感情 非常重要‼ 很快就面臨到了。還有一個會觸發吵架的事～～就算是最輕微，預後率 佳，一出生你也跑不了聽語復健，配戴助聽器，亦或植入電子耳等等追蹤治療（端看小孩 狀況），您老婆剛生完坐月子，誰帶去？你帶去會不會不爽，當初就叫老婆不要生，好麻 煩，要生你自己帶去！那早療都給老婆處理，老婆願意？ 孩子有一天會長大，那隨著大人年紀大了，工作機會升遷會變少，你能做到不埋怨孩子嗎 ？黃金壯年期，給了孩子，能不抱怨給孩子聽嗎？ 有要生二胎嗎？老二的心理層面也務必要照顧到，我聽過有的是刻意生老二，為了將來有 人照顧殘疾天使，私心認為這樣對老二非常不公平，出生原罪要背負他人的未來 有一天，睡前，孩子問我為什麼她有OO疾病，你想好怎麼回答了嗎？抱歉，媽媽也不知道 為什麼，明明花了好幾萬的自費產檢，報告上沒異常才敢生的...再大一點，孩子會問你 很 多連上帝也無解的問題... 再更大一點，男女婚配，會不會因為自身的弱勢而被另一半家人阻止呢？要怎麼開導孩子 ，這也要想一下... 對了！找工作時，有的雇主就是不願意僱用，孩子一定會很挫折，最不希望看到就是作繭 自縛，家長此時要不斷鼓勵 拖垮的是我們24h跟孩子綁在一起，沒有一點喘息空間，身心靈俱疲...... 不過我也有聽說真的沒辦法，丟包給機構，算是付錢了事比較輕鬆的教養，可是這應該也 要中重度才收吧 我不會給你要生不生的建議，我覺得未來是你們要陪伴這個孩子，你們自己做決定，很多 事不是愛就能克服，您老婆或許是母愛噴發，目前說什麼都聽不進去，要不走一趟兒童發 展中心，問問實際服務第一線的社工師，看看會面臨的問題有沒有辦法克服 照片是其中一張自費課收據 https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.8.67.182 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1658069259.A.11A.html ※ 編輯: flayasabird (39.8.67.182 臺灣), 07/17/2022 23:22:56
推
07/17 23:26, 3年前 , 1F
拍拍，加油
07/17 23:26, 1F
→
07/17 23:31, 3年前 , 2F
推真實境遇的分享，辛苦了。
07/17 23:31, 2F
→
07/17 23:31, 3年前 , 3F
補推
07/17 23:31, 3F
推
07/17 23:43, 3年前 , 4F
辛苦了！拍拍
07/17 23:43, 4F
推
07/18 00:14, 3年前 , 5F
推
07/18 00:14, 5F
推
07/18 01:04, 3年前 , 6F
推真實經驗分享
07/18 01:04, 6F
推
07/18 04:10, 3年前 , 7F
推
07/18 04:10, 7F
推
07/18 04:32, 3年前 , 8F
拍拍 加油 辛苦你了
07/18 04:32, 8F
→
07/18 05:17, 3年前 , 9F
他老婆有去了解，至少有先到相關社團詢問並不是沒有
07/18 05:17, 9F
→
07/18 05:17, 3年前 , 10F
阿@@
07/18 05:17, 10F
推
07/18 06:18, 3年前 , 11F
推薦這篇文章
07/18 06:18, 11F
推
07/18 07:45, 3年前 , 12F
辛苦了，謝謝您願意分享
07/18 07:45, 12F
→
07/18 09:41, 3年前 , 13F
加油QQ
07/18 09:41, 13F
推
07/18 10:01, 3年前 , 14F
推 做了才會知道苦
07/18 10:01, 14F
推
07/18 10:17, 3年前 , 15F
祝福未來更順利！
07/18 10:17, 15F
推
07/18 10:56, 3年前 , 16F
辛苦了
07/18 10:56, 16F
推
07/18 12:04, 3年前 , 17F
辛苦了! 家族有這樣的情況(不同的病情),真的超累!
07/18 12:04, 17F
推
07/18 12:35, 3年前 , 18F
辛苦了 加油
07/18 12:35, 18F
推
07/18 17:11, 3年前 , 19F
推，很寫實的陳述，沒有後悔藥跟回頭路，辛苦了。
07/18 17:11, 19F
推
07/18 19:07, 3年前 , 20F
辛苦了 偉大的愛
07/18 19:07, 20F
推
07/18 19:49, 3年前 , 21F
推分享，辛苦了
07/18 19:49, 21F
推
07/18 19:57, 3年前 , 22F
推分享，真的辛苦了
07/18 19:57, 22F
推
07/18 20:41, 3年前 , 23F
推分享仔細
07/18 20:41, 23F
※ 編輯: flayasabird (39.8.67.182 臺灣), 07/18/2022 20:49:50
推
07/18 20:46, 3年前 , 24F
辛苦了 謝謝您分享
07/18 20:46, 24F
推
07/18 20:47, 3年前 , 25F
推願意分享。還會有三姑六婆來質問。你們是不是沒
07/18 20:47, 25F
→
07/18 20:47, 3年前 , 26F
有帶孩子上XX課，回家都沒有教，不然怎麼都沒進步？
07/18 20:47, 26F
→
07/18 20:48, 3年前 , 27F
我朋友跟我說OO療法很有用，誰誰誰的小孩就是這樣
07/18 20:48, 27F
→
07/18 20:48, 3年前 , 28F
康復的，你為什麼就是不去試試看？
07/18 20:48, 28F
→
07/18 20:49, 3年前 , 29F
當初懷孕時跟你們說不能搬床，你們就是不聽....
07/18 20:49, 29F
推
07/18 22:18, 3年前 , 30F
推真實經驗
07/18 22:18, 30F
推
07/18 22:29, 3年前 , 31F
推
07/18 22:29, 31F
推
07/18 22:56, 3年前 , 32F
辛苦了
07/18 22:56, 32F
推
07/18 23:01, 3年前 , 33F
推 特殊兒爸媽的辛苦一般人真的不能體會
07/18 23:01, 33F
推
07/18 23:46, 3年前 , 34F
辛苦了 加油
07/18 23:46, 34F
推
07/19 00:27, 3年前 , 35F
推分享 辛苦了…
07/19 00:27, 35F
推
07/19 04:29, 3年前 , 36F
辛苦了，推！這才是真實人生，不是簡單幾句用愛發電
07/19 04:29, 36F
→
07/19 04:29, 3年前 , 37F
的心靈雞湯小語就能帶過的
07/19 04:29, 37F
推
07/19 06:50, 3年前 , 38F
加油
07/19 06:50, 38F
推
07/19 08:29, 3年前 , 39F
QQ辛苦了大推，祝一生平安
07/19 08:29, 39F
推
07/19 11:06, 3年前 , 40F
謝謝你的分享
07/19 11:06, 40F
推
07/19 11:29, 3年前 , 41F
其實你打這麼多就是勸不要生吧幾乎都是負面表列啊
07/19 11:29, 41F
推
07/19 11:37, 3年前 , 42F
拍拍
07/19 11:37, 42F
推
07/19 12:27, 3年前 , 43F
辛苦了
07/19 12:27, 43F
推
07/19 17:47, 3年前 , 44F
你說的這些，自閉過動亞斯妥瑞小孩也是類似的狀況，
07/19 17:47, 44F
→
07/19 17:47, 3年前 , 45F
而且這些也都是產檢檢查不出來的。我是覺得台灣對
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07/19 17:47, 3年前 , 46F
於特殊/殘障族群的包容度，雖然有進步，但還是相當
07/19 17:47, 46F
→
07/19 17:47, 3年前 , 47F
不足
07/19 17:47, 47F
推
07/20 02:18, 3年前 , 48F
辛苦您了,您是很願意用心的家長
07/20 02:18, 48F
推
07/21 08:29, 3年前 , 49F
推
07/21 08:29, 49F
推
07/21 12:14, 3年前 , 50F
真的辛苦了 原po很棒 加油～
07/21 12:14, 50F
推
07/21 15:14, 3年前 , 51F
推真實分享,辛苦了
07/21 15:14, 51F
推
07/21 16:33, 3年前 , 52F
推，早療就是一條漫長的路
07/21 16:33, 52F
推
07/22 12:36, 3年前 , 53F
你很棒
07/22 12:36, 53F
推
07/22 15:15, 3年前 , 54F
推 辛苦你了
07/22 15:15, 54F
推
07/22 17:47, 3年前 , 55F
陳述事實也叫表達負面，有些人就是無法聽實話。講
07/22 17:47, 55F
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07/22 17:47, 3年前 , 56F
正面的有屁用，聽障有啥好正面的，更早認清現實？
07/22 17:47, 56F
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07/22 17:47, 3年前 , 57F
還是又要講小孩會很乖很貼心？一般沒聽障的小孩也
07/22 17:47, 57F
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07/22 17:47, 3年前 , 58F
會很乖很貼心，不要欺騙自己了。
07/22 17:47, 58F
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