PTT兩性男女區 / marriage (婚姻)

Re: [求助] 離婚還是再努力

看板marriage (婚姻)作者 (鳥寶貝>///<是？)時間6年前 (2018/03/06 13:25), 6年前編輯推噓57(57推 0噓 84→)
留言141則, 48人參與, 6年前最新討論串10/14 (看更多)
還是覺得很不爽快決定直接回文(跟婚姻關聯性不大怕被刪文阿Orz) 我常接觸帶孩子早療的家長，常遇到早療成效不彰被醫生建議做染色體檢查， 才赫然發現小孩染色體異常的家長， 其中一部份的確是突變造成(最近才看到一個天使症候群的Orz)， 但也有另一批是問診後才發現小孩的阿公阿嬤甚至叔叔阿姨也有問題， 每次看到這種案例，我都會很為孩子覺得可惜，畢竟這是可以避免的事情， 避免的方法就是做產前基因檢查阿！夠有錢就PGD+試管， 可以不用承受中期引產傷身傷心的風險，不夠有錢/不想挨針的就羊穿+羊晶， (有些細微的染色體鑲嵌/平衡位轉羊穿檢查不出來，所以請務必加做羊水晶片) 有人說可以做nipt，但nipt除了貴以外，它的原理其實是用胎盤基因比對資料庫， 對唐氏症之類患者較多的疾病篩出率高，比較少見的基因異常恐怕檢查不出來， 另外有人說小孩有問題不一定是親戚的關係，但要知道以前沒有基因檢查的技術， 家人也不一定肯讓患病的親人接受檢查，因此染色體異常疾病上有一定數量的黑戶， 不管如何，可以確定的是夫家/娘家近親內有人有發展/發育遲緩/智能不足病史， 你的孩子就是高危險群， 針對染色體異常造成的全面性發展遲緩，現行的早療療程大多無法完全治癒， 可能在二三年的物理治療下孩子終於會走路了， 但因為認知始終起不來還是一輩子不會說話無法自理， 還是要拿一輩子身心障礙手冊靠人照顧， 所以說，有好篩檢，不做嗎？ 如果是我不敢不做啦！第一胎正常真的不能代表什麼， 有時候有沒有中獎只是看你幸不幸運而已～ 另外的確有些染色體異常疾病是羊穿羊晶都檢查不出來的，這種真的非常罕見， 遇到就真的是命，也只能說該努力的都努力過了，至少不會這麼自責， 個人認為總比夜深人靜時會想到早知道當時去刺一針小孩就不會這樣了要好。 我自己懷第一胎的時候什麼侵入性檢查都沒做， 只靠初唐低風險就一路傻傻懷到生，現在想到都為自己捏一把冷汗， 看了原原po的文更讓我確定，為了不拖累大寶+把整個家的未來賠下去， 如果有第二胎一定要做好做滿才是啊！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.10.128.65 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1520313954.A.E8A.html
推
03/06 13:27, 6年前 , 1F
推這篇, 我媽以前當老師的經驗也是小孩智能不足的話
03/06 13:27, 1F
→
03/06 13:28, 6年前 , 2F
通常家訪會發現有家族病史...
03/06 13:28, 2F
推
03/06 13:28, 6年前 , 3F
推，我想法是大寶該做，二寶更要做，二寶如果怎樣了會
03/06 13:28, 3F
→
03/06 13:28, 6年前 , 4F
是大寶一輩子的負擔，我媽本身是特教老師，也是接觸很
03/06 13:28, 4F
→
03/06 13:28, 6年前 , 5F
多這種家庭，精神、經濟撐不下去離婚的不少....
03/06 13:28, 5F
推
03/06 13:30, 6年前 , 6F
我大寶初唐指數超低 醫生也不建議我羊穿(我問過)
03/06 13:30, 6F
→
03/06 13:31, 6年前 , 7F
真是令人難過。希望政府可以把這些弱勢納入長照體系內。
03/06 13:31, 7F
→
03/06 13:31, 6年前 , 8F
二寶初唐指數超高 立馬做羊穿+羊晶
03/06 13:31, 8F
推
03/06 13:31, 6年前 , 9F
推這篇，檢查要做好做滿。
03/06 13:31, 9F
→
03/06 13:31, 6年前 , 10F
減輕弱勢家庭的負擔。
03/06 13:31, 10F
→
03/06 13:32, 6年前 , 11F
之前有羊穿結果母嬰雙亡的例子 所以醫生不會每個都推
03/06 13:32, 11F
→
03/06 13:38, 6年前 , 12F
帶孩子早療時真的有媽媽崩潰,在等待區大罵孩子.職能治療師
03/06 13:38, 12F
→
03/06 13:39, 6年前 , 13F
們出來,勸不成就警告要找社會局.媽媽更崩潰的說讓孩子被社
03/06 13:39, 13F
→
03/06 13:39, 6年前 , 14F
會局帶走好了.所以我大概可以理解苦主老公的壓力,一個手足
03/06 13:39, 14F
→
03/06 13:40, 6年前 , 15F
再加一個孩子..苦主還沒辦法跟老公有同理心,好傻好天真.
03/06 13:40, 15F
推
03/06 13:42, 6年前 , 16F
推這篇，拜託，雖然沒有婚姻點，但這真的很重要，不要把
03/06 13:42, 16F
→
03/06 13:42, 6年前 , 17F
它刪掉啦！
03/06 13:42, 17F
推
03/06 13:42, 6年前 , 18F
老公壓力超大的！一人要扛的擔子真重！
03/06 13:42, 18F
推
03/06 13:55, 6年前 , 19F
謝謝分享！！
03/06 13:55, 19F
推
03/06 13:58, 6年前 , 20F
推
03/06 13:58, 20F
推
03/06 13:59, 6年前 , 21F
羊穿是侵入式的採樣有一定的風險，但兩害相權取其輕
03/06 13:59, 21F
推
03/06 14:08, 6年前 , 22F
我沒有錢可以保證有缺陷的孩子未來的生活 所以雖然家裡沒
03/06 14:08, 22F
→
03/06 14:08, 6年前 , 23F
有類似案例但還是選擇羊水晶片
03/06 14:08, 23F
→
03/06 14:09, 6年前 , 24F
遠親有一個案例是讓有智能障礙的兒子娶另一個智能障礙的
03/06 14:09, 24F
→
03/06 14:09, 6年前 , 25F
老婆來傳宗接代=_=
03/06 14:09, 25F
推
03/06 14:18, 6年前 , 26F
我懷大寶連初唐都沒做，很幸運生下健康寶寶，但懷二寶育
03/06 14:18, 26F
→
03/06 14:18, 6年前 , 27F
兒知識充足了，去做了羊穿羊晶，發現寶寶是超級罕病，連NI
03/06 14:18, 27F
→
03/06 14:18, 6年前 , 28F
PT+都檢查不出來的，影響智能和肌力，但全家都沒有人有智
03/06 14:18, 28F
→
03/06 14:18, 6年前 , 29F
能障礙，完全是突變，忍痛引產，懷第三胎什麼檢查都做，
03/06 14:18, 29F
→
03/06 14:18, 6年前 , 30F
不敢不做。
03/06 14:18, 30F
推
03/06 14:22, 6年前 , 31F
推 不少人都還沉浸在"當年沒有這些檢查還不是好好的"
03/06 14:22, 31F
→
03/06 14:22, 6年前 , 32F
"大隻雞慢啼"的僥倖心態裡
03/06 14:22, 32F
推
03/06 14:24, 6年前 , 33F
羊穿風險比起初唐風險根本不算什麼 奉勸能做的還是全做
03/06 14:24, 33F
→
03/06 14:24, 6年前 , 34F
吧
03/06 14:24, 34F
推
03/06 14:28, 6年前 , 35F
想到最近那個新聞，一家七口領七萬，都是智能障礙...
03/06 14:28, 35F
推
03/06 14:32, 6年前 , 36F
推推推～～ 我以前是物理治療師，老實說以前我真的不太
03/06 14:32, 36F
→
03/06 14:32, 6年前 , 37F
敢生小孩，我真的知道爸爸媽媽有多麽辛苦
03/06 14:32, 37F
推
03/06 14:32, 6年前 , 38F
這篇真的好重要別刪啦
03/06 14:32, 38F
推
03/06 14:39, 6年前 , 39F
原原po真的很勇敢。怎麼可以這麼就接連生兩個寶寶....
03/06 14:39, 39F
還有 63 則推文
還有 5 段內文
→
03/06 22:33, 6年前 , 103F
接受哪個囉，第一胎傻傻不懂只做初唐，如果有幸有第二胎一
03/06 22:33, 103F
→
03/06 22:33, 6年前 , 104F
定羊穿晶片都做
03/06 22:33, 104F
推
03/06 22:58, 6年前 , 105F
通常醫師會建議做羊穿應該是初唐4指標低於1/760才會建
03/06 22:58, 105F
→
03/06 22:58, 6年前 , 106F
議的
03/06 22:58, 106F
→
03/06 22:58, 6年前 , 107F
推錯 是高於1/760所以會建議做羊穿
03/06 22:58, 107F
→
03/06 23:03, 6年前 , 108F
以我自身4指標是1/60跟3/1000的流產機率該怎麼選就很明
03/06 23:03, 108F
→
03/06 23:03, 6年前 , 109F
顯了 醫師強烈建議我做羊穿但我媽老一輩對侵入檢查就非
03/06 23:03, 109F
→
03/06 23:03, 6年前 , 110F
常反對 我想說有補助幹嘛不做還順便加做晶片但我老公從
03/06 23:03, 110F
→
03/06 23:03, 6年前 , 111F
產檢當天到抽羊水等報告出爐那3週都沒笑容就是了XD
03/06 23:03, 111F
推
03/07 01:18, 6年前 , 112F
推這篇文章，但不推不分青紅皂白都去羊穿
03/07 01:18, 112F
推
03/07 01:41, 6年前 , 113F
推
03/07 01:41, 113F
推
03/07 07:28, 6年前 , 114F
怪罪產檢沒意義真的
03/07 07:28, 114F
推
03/07 07:30, 6年前 , 115F
尤其我自己特教老師，家長生了一個罕病兒，下一個你說的
03/07 07:30, 115F
→
03/07 07:30, 6年前 , 116F
那些通通有做而且試管，後來一樣發病
03/07 07:30, 116F
→
03/07 07:31, 6年前 , 117F
費時七年最後把父母的樣本都送往國外檢查（因為還有一個
03/07 07:31, 117F
→
03/07 07:31, 6年前 , 118F
正常的姐姐）
03/07 07:31, 118F
→
03/07 07:32, 6年前 , 119F
怕她也會哪時候發病，後來檢查出來是一種非常罕見的疾病
03/07 07:32, 119F
→
03/07 07:32, 6年前 , 120F
，罕見到網路上都完全沒資料
03/07 07:32, 120F
→
03/07 07:33, 6年前 , 121F
這七年間父母跑遍各大醫院 ，再懷孕也是做了所有的檢查
03/07 07:33, 121F
→
03/07 07:34, 6年前 , 122F
產檢只能盡力的檢查出部分能檢查出的異常
03/07 07:34, 122F
→
03/07 07:34, 6年前 , 123F
還是有很多醫學無法突破的困境
03/07 07:34, 123F
推
03/07 07:36, 6年前 , 124F
當然有家族史需告知醫生是很重要的
03/07 07:36, 124F
→
03/07 07:36, 6年前 , 125F
但一來是有無相關無法證明（尤其二寶是罕病）
03/07 07:36, 125F
推
03/07 07:38, 6年前 , 126F
二來是做試管加所有的產檢也無法保證孩子是健康的
03/07 07:38, 126F
→
03/07 07:39, 6年前 , 127F
我倒覺得比較重要的是夫妻間應該對養育孩子有強壯的心理
03/07 07:39, 127F
→
03/07 07:39, 6年前 , 128F
素質一致的想法，不管孩子如何都能好好撫養他長大成人，
03/07 07:39, 128F
→
03/07 07:39, 6年前 , 129F
這才是生孩子前最重要的
03/07 07:39, 129F
→
03/07 07:40, 6年前 , 130F
當然所有的產檢能盡力做到好很重要，但是很多不是能夠控
03/07 07:40, 130F
→
03/07 07:40, 6年前 , 131F
制的
03/07 07:40, 131F
本來就沒有怪罪產檢的意思呀！(如果讓你有這種感覺是我表達不清，很抱歉@@) 我內文裡也有說了，有些罕病是現行任何產檢技術都無法檢測出來的， 甚至早產、生產過程中缺氧造成不可回復的腦傷，也會導致嚴重的發展遲緩， (所以認為做完羊穿羊晶高層次後小孩就百分之百正常不可能有問題這種的 我也會很想吐槽XD) 我懷第一胎的時候也是因為這樣覺得， 羊穿又有流產風險(我是試管+免疫治療才懷孕，得來不易啊！) 加上醫生又一直勸退(問了二個醫生都說完全不需要考慮， 其中一個甚至叫我把錢留下來買嬰兒床XD)，所以就遵照醫囑啥都沒做了 但之後在復健室中看到很多很嚴重的孩子， 看到很多在支持性社團、line群組中崩潰的媽媽， 她們孩子的狀況大多是羊穿羊晶檢查的出來的(例如天使症候群、比較大的片段缺失) 有些媽媽真的很年輕大概二十出頭而已， 大概是有跟我一樣的想法或遵照醫囑，甚至醫生完全沒跟她們提到可以羊穿， 於是我改觀了，我現在覺得盡人事、聽天命， 把能做的檢查都做了，如果人家問起，至少可以抬頭挺胸說：我盡力了，能做的我都做了 (有些人真的很沒禮貌，遇到帶異常孩子的媽媽會直接問 「沒產檢嗎？沒羊穿嗎？不知道可以拿掉嗎？」遇到不少媽媽人前笑笑回家崩潰的QQ) 至於夫妻間的關係會不會因為異常孩子生變，這我真的不想賭， 當然也會跟老公心理建設，但真正遇到了難保能做到原本說的， 畢竟那種疲累失望永無止盡的絕望感是會讓原本心理健康強壯的人瘋掉的， 在這種狀態下還夫妻和樂白頭偕老反而是更難達成的，所以當然還是希望能盡量避免呀！ ※ 編輯: birdbaby (39.12.169.154), 03/07/2018 08:09:05
→
03/07 09:09, 6年前 , 132F
自閉症就算有遺傳的可能,目前也沒有找到成因(更別說相對基
03/07 09:09, 132F
→
03/07 09:10, 6年前 , 133F
因),好好早療努力些可以幾乎看不出來.甚至是高材生.
03/07 09:10, 133F
推
03/07 09:27, 6年前 , 134F
推你這篇，盡人事聽天命！
03/07 09:27, 134F
推
03/07 09:57, 6年前 , 135F
我本身在早療實習過，其實那時候的我也充滿疑問，為什麼不
03/07 09:57, 135F
→
03/07 09:59, 6年前 , 136F
產檢，為什麼生這麼多個都這樣還要生，直到我的好朋友生到
03/07 09:59, 136F
→
03/07 10:00, 6年前 , 137F
自閉兒，我才知道那是機率問題，因為她所有檢查都有做，但
03/07 10:00, 137F
→
03/07 10:03, 6年前 , 138F
命運作弄人啊!天使爸媽需要的不是同情跟"誇獎她們的辛勞"
03/07 10:03, 138F
→
03/07 10:05, 6年前 , 139F
而是同理及自然的互動。
03/07 10:05, 139F
推
03/10 06:50, 6年前 , 140F
我是特教老師 超怕生特殊小孩 因為看到特殊兒家長真的
03/10 06:50, 140F
→
03/10 06:50, 6年前 , 141F
很辛苦......
03/10 06:50, 141F
‣ 更多 birdbaby 的文章
文章代碼(AID): #1QdYPYwA (marriage)
討論串 (同標題文章)
以下文章回應了本文：
完整討論串 (本文為第 10 之 14 篇)：
排序： 最舊先 | 最新先 | 留言數
在新視窗開啟完整討論串 (共14篇)
marriage 近期熱門文章
更多 近期熱門文章 >>
PTT兩性男女區 即時熱門文章
5
6
說晚安
[ Wanted ]
ivsna
3小時前, 01/18
9
9
[問安]
[ Wanted ]
chenchen30
4小時前, 01/17
4
9
[問安]
[ Wanted ]
HSUANLEI
5小時前, 01/17
更多 即時熱門文章 >>
‣ 更多 birdbaby 的文章
文章代碼(AID): #1QdYPYwA (marriage)