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Re: [閒聊] 家有亞斯伯格症小孩

看板marriage (婚姻)作者 (我找到我的翅膀了)時間8年前 (2016/10/20 13:42), 8年前編輯推噓28(28推 0噓 54→)
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(可能會因為無婚姻點被刪文吧！) 我想家有特殊兒或是特教老師願意帶孩子出去，皮都會繃很緊。 過往長期在當自閉兒的喘息服務志工與家教 每次出門都跟上戰場沒有兩樣~ 跟孩子跟得很緊 交代所有志工(除了包場以外)距離孩子不能超過三步路，每一個工作人員都隨時在戰鬥中。。 某次去百貨公司，忘記前面有一個噴水池，崩潰，因為小孩一號開始往水衝。 雖然是稱呼他小孩，但其實也12-13歲，又高又壯。我還是得往前衝把他抓回來~全身濕 忘記sogo前面有報時鐘，忽然有音樂，胖子二號發飆崩潰，尖叫打頭。 只能把他壓制在地上，如果有時間，我應該是可以溫和地勸服。 可是，旁邊一直有人喊要找警察，一直大罵:肖仔就好好地待在家呀!去住院呀！ 那個當下，我只能這樣做了，對不起孩子，環境不讓我用更和善的方式。 大孩三號在新光三越走散，他一焦慮就會拍打自己的頭臉，嘴巴發出奇怪的聲音，加上183公分的體型。 我得知孩子走散的消息時，剛好看到幾個警衛和警察聽到他們說11樓有瘋子。 趕緊衝上樓看，看到有一個人正拿著雨傘打孩子，孩子當然更崩潰了。 我往前衝，搶走那個人的雨傘，抱住孩子，哼著他喜歡的歌，穩定孩子。 我火大地問對方:他有攻擊你嗎？ 他:他一直亂講話，又亂打(自己),我怎麼知道他什麼時候會攻擊我? 詢問家長要不要報警，家長說算了。 我當場大哭，因為我無法理解這個社會的不友善。 特殊兒有很多怪異的表現，或許是這個社會太要求秩序感了吧！所以，我們無法忍受別人的不一樣。 我也常常跟特殊生家長說:不要覺得孩子特殊就給太多保護要求對方給過多方便。 跟一般生家長說:同理心多一些。他真的就是如此特別，我們一起努力找平衡點。 常常覺得自己很矛盾 一方面想改變這個社會的殘忍與不友善，一方面要求孩子去適應這個社會的殘忍。 ※ 引述《splayer (橘子)》之銘言： : 是否同意記者抄文：YES/NO No : 這個話題如有不恰當，煩請版主刪文！ : 真心感謝大家的鼓勵，我收到了好多訊息、非常感動！ : 也有人問我一些問題，但是年紀大了，必須要有事件觸動、回憶才能夠慢慢回來。 : 如果我的回應慢了，請見諒。 : 如果我的經驗不適合你，真的很抱歉、但是請相信我絕對沒有敷衍的意思。 : 這篇貼文，亞斯這個話題是牽動我們全家的大問題，對我來說是比較沉重的， : 因為這是我家夫人憂鬱症的源頭！ : 也是我們被迫離鄉背井的主要原因... : 外國的月亮比較圓嗎？ : 這樣說吧，[如果過得下去，有誰願意離鄉背井到異地去流浪?] : 我花了整整12年的時間，才讓自己的年薪突破兩百萬； : 我現在每個月的收入只有700加幣，大約相當於台幣17500元！ : 這大概相當於我第一份工作的收入吧~~~ : 台灣很多爸媽並不瞭解這個症狀，所以我們家的孩子曾經受到很大的傷害。 : 有些爸媽會對我們咆嘯： : [知道自己的孩子有問題，就抓回家關好、不要放出來害人。] : [不會管教孩子，憑甚麼跟人家當爸媽？] : [沒教養的爸媽就會交出沒家教的孩子！] : 有些爸媽會出現攻擊行為！ : 例如在公園時，就有家長為了制止我們家孩子靠近她家的小孩、會出手打了孩子。 : 你知道嗎？你一個巴掌，我們要花多少精力去幫他克服恐懼！ : 你知道嗎？大人奮力一推，孩子得飛多遠、在地上滾多少個圈才能停得下來？ : 你知道嗎？我們幫孩子敷藥時，要吞下多少淚水才行？ : 2015年孩子才兩歲多，你有事衝著我來就好、可以嗎？ : 還有，亞斯伯格症並不等於智障，你們對他做的事情、孩子都知道。 : 曾經有一個爸爸，為了阻止少爺靠近他家小朋友、伸手企圖抓住少爺。 : 我飛快移動到他身邊，我告訴他... : "一旦你抓住他，我就會揍你；當然你可以去告我傷害，但是我會告你虐童"。 : 也因為這樣，我很害怕孩子在台灣長大。 : 為了孩子的教育問題，我們思考過很多國家、我也實際走訪過這些國家。 : 亞洲考慮過新加坡跟日本，但是新加坡的教育模式其實跟台灣很接近； : 而日本"男人"對女人跟孩子太不友善了，讓我有點生氣。 : 孩子哭鬧時，一個大叔直接把腳踹在嬰兒車上、 : 還有一個大叔直接甩了我家夫人一巴掌！ : 很多人會輕描淡寫的說"不管在台灣或日本，你們可以報警啊"。 : 但是，我們必須優先確認孩子有沒有受傷、必須先保護跟安撫孩子。 : 其次...對於打完就走的人，你該怎樣跟警察描述？？？ : 美國是一個"做半套"的健保國家，我們不敢冒險！ : 所以最後才決定試試看加拿大~~~ : 好了！情緒發洩完了！ : 開始聊比較正式的話題。 : 我家少爺是亞斯伯格症、過動症、以及語言障礙。 : 跟遺傳有關嗎？ : 根據醫生的說法，可能有很大的關係、因為這可能是基因問題！ : 所以夫人一直很內疚，也很自責...所以才會憂鬱症吧，我猜。 : 夫人的小弟也是亞斯患者，因為在學校經常遭受霸凌、所以爸媽保護得很好； : 通常他們除了上學外就會把孩子藏起來。 : 現在她小弟已經接近30歲了，但是並沒有學會生活技能。 : 直到有一次，她家小弟偷了她的喜帖去參加她朋友的喜宴、我們才第一次聊到這個話題。 : 我真的無法原諒岳父岳母的無知！ : 他們以為孩子是小時候發燒燒壞腦子，所以不敢讓別人知道~~~ : 雖然事後花了很多精神教育他們全家人，可惜的是30歲的成人、已經很難改變了。 : 一個原本可以完美的人生，就這樣被無知的父母葬送了！ : 亞斯伯格症，在不同國家有不同的見解。 : 例如加拿大就廢除了亞斯這個病症，把它歸入了自閉症亞型。 : 台灣還是沿用亞斯伯格症，評估上需要非常謹慎、通常得花三四個小時。 : 早期接受治療，除了個性很難改變之外(居然想到柯P)、生活上應該是沒問題的。 : 當然有少數低功能的亞斯伯格症會有學習障礙， : 但是培養他們專注做一件事情，在職場上還是沒有問題的！ : 通常亞斯孩子會有幾個特徵： : 1. 不能接受碰觸(不能抱自己孩子，爸媽真的是很辛酸)； : 但是透過觸覺刷的訓練，他們會慢慢習慣、我家少爺現在會說"爸爸抱抱"。 : 2. 有一套自己牢不可破的規矩， : 少爺生活的每一個步驟都不能錯，不然他會大哭。 : 上周托兒所點心是馬份蛋糕，老師幫他切小塊、少爺哭了兩個小時； : 因為在他的認知中，小蛋糕就是要整顆咬！！！ : 3. 沒有同理心， : 其他孩子打他時，他不會哭、但是他會完全模仿； : 所以一旦他還手了，沒有人制止、他是不會停手的！ : 4. 觀察特別敏銳， : 三歲的小朋友會記住"他打招呼了，哪個人沒有回應他？" : 他只要大聲說"嗨"，白人多半會說"Hi, sweet heart"。 : 但是亞洲人多半不會回應，所以他不跟亞洲人打招呼！ : 5. 無法接受環境改變， : 所以我們經常帶他去露營，讓他習慣睡在不同地方、用不同枕頭跟被子。 : 其他還有很多特徵啦，但是太冗長了、描述起來很無趣！ : 見大家幾部影片"星星的孩子"、"我的名字是叫可汗"、"亞當"... : 少爺這樣的特質，老外通常會很喜歡。 : 老外會覺得少爺很開朗、活潑、好動，班上的小女生也會經常圍繞著他玩。 : 有次三點多我們去Day care探班，少爺在賴床、不肯爬起來。 : 好幾個老外女生拉著他，幫他穿外套、穿鞋子、收被子、收床... : 搞得我們超級感動的！！！ : 所以少爺現在有三個小小追求者...老爸超忌妒的！！！ : 忌妒歸忌妒，剛收到夫人飛鴿傳書、我得要趕公車去接孩子下課，有機會再說囉！ : 感謝大家耐心地看完這篇無聊的貼文... : 最後，真的拜託大家幫忙。 : 如果有機會談到特殊兒童這個話題，多給這些小孩跟他們的父母一點生活的空間。 : 我不希望每個特殊兒童的家庭都同樣出現憂鬱症的病患！ : 台灣最美的風景不是人嗎？ : 幫助別人、疼惜別人，才是台灣最美的傳統啊~~~ ----- Sent from JPTT on my Asus ASUS_Z00UD. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 58.114.14.170 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1476942143.A.1A1.html
推
10/20 13:44, , 1F
等等有人會說 內湖案啊，我小孩比較重要。拜託！大人
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→
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不是要更能控制自己，更有判斷力嗎？
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推
10/20 13:47, , 3F
忘了說，你們辛苦了
10/20 13:47, 3F
推
10/20 13:51, , 4F
拍拍，推薦大家去看會計師這部片，主角是一位高功能亞斯
10/20 13:51, 4F
→
10/20 13:51, , 5F
柏格症，裡面父母跟醫生的對話很令人有感觸，台灣的環境
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→
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還有很大的進步空間
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推
10/20 13:52, , 7F
太要求秩序感這件事真的是很大的壓力，也是刺激>"<
10/20 13:52, 7F
推
10/20 13:54, , 8F
拍拍，真的辛苦了
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推
10/20 14:03, , 9F
看到小孩打自己而被打那段，眼淚都出來了，他們活得好辛
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→
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苦呀
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推
10/20 14:07, , 11F
心疼推。辛苦你們了
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推
10/20 14:21, , 12F
真的，經常看到很多人會說別人沒有義務包容你，你損害了別
10/20 14:21, 12F
推
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我也是志工，我理解妳的辛苦。做人但憑良心，別想太多...
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人的權益是你的錯，不管對小孩還是對特殊兒皆如此
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台灣社會包容度真的太小了，光是帶小孩出門都得戰戰兢兢了
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何況是隨時有狀況的特殊兒
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推
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你舉的例子,我覺得那些人更瘋,很扯
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我媽是特教老師所以我可以體諒老師們要帶特殊兒去一些
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公眾場所學習，但我自己有被特殊兒攻擊過，就路過時被
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很用力的往我的頭打一下，老師馬上就來道歉，我也沒打
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10/20 14:26, , 21F
算追究，碰上這種事真的也不知道怎樣是比較好的應對
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只因為小孩打自己亂講話,就去攻擊小孩,這是什麼鬼話
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10/20 14:27, , 23F
而且就像你講的，他們的生理發育都很正常，打我的那個
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10/20 14:27, , 24F
特殊兒比我還高壯，而且真的是蠻用力的，他是用手巴，
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10/20 14:27, , 25F
如果有拿東西可能我會頭破吧 Orz
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推
10/20 14:29, , 26F
我的心得是包容之前先談保護自己 所以家長覺得孩子安全有
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10/20 14:30, , 27F
疑慮就帶離現場很正確 那並不是歧視或甚麼
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推
10/20 14:30, , 28F
那個小孩183公分，有威脅性。不過那個人就沒想過，真有
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因為我自己也曾經為了自閉孩子的情緒受傷
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威脅性，你用雨傘打他，他不是更可能攻擊你
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我是為了保護他(因為手亂揮怕打到東西)結果就變自己被揮
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推
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遇到奇怪的人　不避開還攻擊對方　這是什麼道理？
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百貨公司這麼大，不選擇繞道而行，通知警衛，而是選擇挑
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到~~後來物理治療做了三個月以上啊
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釁，有夠奇怪的
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推
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等等有人會說：只有繞道而行的方法嗎？為什麼要我離開
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或者開始質疑為什麼老師志工沒有好好看住他們
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只會質疑別人，而不會反求諸己
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跟樓上想的一樣　一定有人會說為什麼要我離開之類的
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推
10/20 14:39, , 40F
我住的社區也有，孩子大概快30歲了。人高馬大，至少180
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公分90公斤。每次出門都要扶著媽媽走路。媽媽也很辛苦
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，只要看到電梯人多一點就不敢進去。那孩子沒看過他有
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攻擊性，只是偶爾會發出怪聲而已。
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推
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發出怪聲可能是妥瑞症TS吧...
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推
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包容之前先自保+1 但因為自保而先攻擊別人真是匪夷所思
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我只能猜測可能在當時前後有隨機殺人的新聞..造成部分民眾
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過於恐慌，先攻擊任何有異狀的人...
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恐慌的第一優先選擇是逃跑吧....
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10/20 14:45, , 49F
國外大多空間寬廣，就算有意外狀況，比較容易避免傷害
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手無寸鐵的話會，但若手上有可當武器的，會產生攻擊性
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台灣空間太小，平時走路開車就容易碰撞，很容易受傷
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一般人看到拿刀子, 或刺龍刺鳳的有異狀,我不相信會攻擊
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難怪大家比較緊張，無論是哪一方
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所以我比較傾向那是某種程度的欺壓
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如果判斷對方比自己弱又覺得有危險性的話...很容易....
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所以有時候我覺得還好他們長得人高馬大
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推
10/20 14:56, , 57F
大多數人無法判斷是有攻擊性的精神病患，或是特殊症狀的兒
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童，看到行為異於常人的，會有警戒心態及自衛行為很正常，
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相信經過解釋很多人也願意寬容。
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推
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覺得很心疼。我同意要保護好自己的孩子,所以最好方式
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就是看苗頭不對就先把小孩帶走,而非斥責或是動手教訓對方
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另外一天到晚想內湖案的人...我勸你別出門了 每個人都危險
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推
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辛苦了
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其實他們可以造成的傷害我很清楚，看看我的雙臂。但最受傷的是，我好好管理時用的方式會比較強硬。我有一個聽障語障兼自閉兼智障，四冠王，21歲。 (零溝通力) 他什麼都不怕也不感興趣，大家都沒有辦法。 終於被我發現他怕橡皮筋，所以靠著橡皮筋可以讓他不忽然躺在地上鬧，不亂揮舞，不會在大家面前露雞雞。 可是，帶他出去時，當我拿出橡皮筋拉長(從未射擊)，用手勢請他起身時,聽到路人小孩跟阿嬤對話。 小孩:她在做什麼? 阿嬤:她沒有愛心在虐待孩子啦！你小心你不乖也會被送給這種人 如果可以，我也想不這樣呀！ 但他就是無聽力無溝通力。。 ※ 編輯: zeoki (58.114.14.170), 10/20/2016 15:19:30
推
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真的是又有愛心又有耐心又有腦筋的大鳥姊姊
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推
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這些孩子很多都是有觸覺敏感或聽覺敏感這類的 不是故意的
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10/20 15:43, , 66F
10/20 15:43, 66F
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10/20 15:48, , 67F
前面是一般人走這段路的感覺 後面是亞斯或自閉的感受
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正常人聽不到的聲音(光)對他們來說卻很刺耳(刺眼)
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電影-星星的孩子 ； 漫畫-與光同行
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其實有時沒事都可以遇到不友善路人了，比如公車上一時找不
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到悠遊卡遲了兩秒鐘也可以被坐著的乘客嘖一聲+白眼.但我想
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特殊兒的父母/照顧者，難免更敏感吧,難免會放大這些不友善
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10/20 16:01, , 73F
看能不能也想辦法自己要少糾結於這種其實每分每秒都在發生
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的事，有時走路上被後面的人嫌走得慢超過你可能還小擦撞,
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10/20 16:02, , 75F
但若是遇到特殊家庭就容易感覺被針對怎樣，已經夠辛苦了唉
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→
10/20 16:02, , 76F
那當然普遍社會可以再多些正確認知與教育同理心是會更好的
10/20 16:02, 76F
推
10/20 18:57, , 77F
看完哭了@@
10/20 18:57, 77F
推
10/20 18:59, , 78F
看完好難過 (T . T)
10/20 18:59, 78F
推
10/21 00:46, , 79F
原PO不矛盾呀 妳再幫兩方拉近距離 是很棒的作為壓
10/21 00:46, 79F
推
10/21 00:46, , 80F
人口比較沒有那麼密集的地方，人真的騆芪]容
10/21 00:46, 80F
推
10/21 07:14, , 81F
心疼推
10/21 07:14, 81F
推
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拍拍
10/27 19:57, 82F
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