Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適
看板WomenTalk (女人話題)作者nokia418 (nokia)時間2年前 (2022/11/20 21:48)推噓123(123推 0噓 52→)留言175則, 124人參與討論串5/6 (看更多)
我媽媽最近過世,享年88歲。
她身體逐漸退化時,我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。
後來太累我們就送她到安養院住快14個月。
住在安養院的最後三個月,因為台灣疫情變很嚴重,家屬無法進安養院去看她,
安養院也逐漸疏於照顧,裡面的護理師也管不住外籍看護,我媽健康狀況變很差。
不只是健康變差,主要是因為媽媽在那裡很孤單,她不喜歡養老院,
於是我在去年八月接到我家。
從此,看護,居服員,我,成為輪流照顧老人的人。
其中辛苦之處,我就不多說。
我只是下定了決心,也接受這個命運,
如果做不到讓她恢復健康,至少頤養天年,
我的任務,就是讓媽媽的晚年盡量舒服,
因為她很虛弱,我們也不考慮為她施予積極醫療,怕她承受不住手術之類,
只要她不受苦就好。
醫院方面是一直想勸我幫媽媽裝鼻胃管,我考慮到那樣很不舒服,
所以從沒答應過。
我們家人有種觀念,我們不會對於生命的長度太過執著,
如果生命的長度與品質,只能擇一,我們偏向後者。
接下來的15個月,我媽媽雖然因為心臟問題沒什麼力氣,
但飲食是合她意的,住在家裡也有安全感,家人想看她也滿方便的。
雖然我變成要幫另一個人吃喝拉撒睡,我也在時間調配上失去很多彈性,
甚至其實我個人跟媽媽感情也不算好,
我只是,把這件事情當作一個我不願逃避的責任。
幾個月前,媽媽告訴我,她其實已經不想再吃東西了,
後來,她逐步的開始交代身後事。
我秉持著早準備到時不慌亂的心情,也一項項準備了。
然後媽媽開始與兒孫道別。
上個月底,她身體不適,我送她入急診,隔天住院,再隔10天住安寧病房。
這期間她在生死邊緣掙扎徘徊,我請了醫院的看護顧白天,我顧晚上。
在醫院這15天,我內心茫然又煎熬。
病人善終的權益,需要我為她爭取,我為她簽了不實施侵入性急救的單子,
我也仔細斟酌,看她是不是被實施了有無效醫療。
在一般病房,她體力迅速下降,已經講不出話。
(在這裡我已經不知道怎麼辦??為什麼她變成這樣??)
她比在急診室情況更糟,也因為用抽痰機抽痰,她喉嚨損傷,完全無法吞嚥。
醫生再建議我為她裝鼻胃管,但我依然拒絕。
因為我媽媽是心臟衰竭,這一年多來,她吃得比我多,營養也豐富很多,但她腸胃已經退
化,
幾乎沒有在吸收營養而越來越瘦,這樣的情況下,裝鼻胃管除了增加她痛苦,沒有多大意
義。
護理師天天凌晨讓她量體重,我跟主治醫師說不要量了,太折騰。
她打抗生素,吊點滴,抽血,輸血。
我考慮安寧病房。
我媽媽過世之前的各種身體現象,
就跟安寧病房的護理師和我後來在網路上看到的情況一模一樣。
住進安寧病房之後,她舒服許多。
三天之後,她非常安祥的走了。
照顧媽媽的這段歲月,
花費的金錢,時間,精神,我就不細說,畢竟各家不同,但壓力絕對不小。
能不能撐完,就靠意志力跟運氣。
我當時也無法預估我媽只讓我顧了15個月,如果她命夠長,也許要五年十年呢?
我們家有送我媽住過安養院,也接回來自己顧過,
我沒有特別建議哪一種,
媽媽住安養院,我沒有比較安心,但接回來自己顧,也覺得累,
居服員跟看護有能幫忙許多,但是社福資源要自己找。
我目前在長照這一塊暫時畢業了,
祝福原po可以找出一個適合的方法挺過去。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.79.191.220 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1668952137.A.622.html
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我理解你的心情,
本來沒有宗教信仰的我,也請一個好友幫忙禱告,
祈求上帝施予一點慈悲與憐憫,
讓我媽媽無痛苦的走完最後一段路。
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因為我跟我媽相處時間比較多,所以當家人來探視媽媽時,
我通常都讓出床邊的位子,讓他們可以更接近一點,
在媽媽過世之前的幾個小時,我看著她,心裡莫名的想著要幫她清理口腔。
(看護很難叫得動,老說不用清理……)
然後在幫她翻身後,我就拿起專用海綿棒清理,我姐在旁邊幫忙,
我姐說她有看到媽媽眨了一下眼睛,但我沒注意到,
等我清理完,發現她沒呼吸了。
然後呼叫護理師,後來醫生也來,之後就宣告死亡了。
我呆住。接著我姐說,媽媽一直不走,就是等著妳幫她清理嘴巴,她愛乾淨。
清理完之後,她不聲不響沒有痛苦也不嚇人的輕輕的走掉了。
至此我才哭出來。
淨身換衣時,我告訴媽媽,
謝謝媽媽的養育之恩,希望她一路好走,帶著我們的祝福,去到一個很美好的地方。
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鼻胃管這件事,的確我承受了來自主治醫師,醫院看護,護理師各方的壓力,
我家人是沒有直接面臨到這個境況,所以他們不太能理解,即使我一再表示這壓力很可怕
。
主治醫師在通訊軟體上與我溝通時是很彬彬有禮的,
但是見面會談時,他有擺出「媽媽變這樣都是妳不讓她/動手術/裝鼻胃管」的語句口吻責
怪我,
這是一種施加壓力的方式,當下我內心也不高興,我相信我自己的直覺。
我有提到媽媽數月前交代身後事這個狀況,但主治醫師冷笑,並嗤之以鼻,
並說「不是我不救X媽媽喔,是她自己要放棄!」
我個人有個習慣,就是不急著做決定。
我一般聽到任何一個專有名詞或醫療方式,我會事先大略查好相關資訊,
聽到醫生講什麼,我都回應「喔喔!!我再跟家人討論一下再回覆您喔!」
然後再仔細查閱資料跟思考。
我媽媽在進急診室室之前,都是正常飲食,雖然吞嚥能力有退化,
但我跟跟居服員和看護都很有耐心的慢慢餵她吃糜狀糊狀的食物,
確認她吞下之後,再接著餵下一口。
她有假牙,我對假牙清潔跟口腔清潔都很仔細,親力親為。
主治醫生說媽媽心臟病已經是末期,隨時有猝死可能,然後再叫我答應讓他裝鼻胃管,
我就想,「既然到了這地步,又何必受罪?」就是不裝,後來醫生也放棄了我們。
到住院後期我考慮讓媽媽住安寧病房,舒緩她的不適,這又是一個大工程。
我自己聯絡,諮詢,查東查西。
幸好我對主治醫師也一樣保持禮貌,因為需要他跟安寧病房的人共同會談之類,
我媽媽還是需要他。
(對於鼻胃管跟臨終病人營養補給,很多人還是有著迷思,這點大家可以去參考相關資料
。)
我媽媽是在晚上走的,走之前幾天我們都不知道到時候會是怎樣的情形,
安寧病房的護理師是說「他們會挑一個自己喜歡或適合的時間走。」
當時我無法明白這句話,直到媽媽吐出最後那口氣吧,
我這幾天才知道,她自己也在無意識之中,選擇了離開的時間點。
那天半夜,在收拾安寧病房她最後一點東西之後(當時媽媽已經被禮儀公司接走),
我回到家裡她的房間,摸著她的衣物,上面依然留存著媽媽的氣味,摻和著洗衣精的味道
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明白了原來我跟媽媽花了整整15個月,和解並且告別。
醫生說的也沒錯,是她要離開的。
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