Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適

看板WomenTalk (女人話題)作者 (nokia)時間2年前 (2022/11/20 21:48), 2年前編輯推噓123(123052)
留言175則, 124人參與, 2年前最新討論串5/6 (看更多)
我媽媽最近過世,享年88歲。 她身體逐漸退化時,我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。 後來太累我們就送她到安養院住快14個月。 住在安養院的最後三個月,因為台灣疫情變很嚴重,家屬無法進安養院去看她, 安養院也逐漸疏於照顧,裡面的護理師也管不住外籍看護,我媽健康狀況變很差。 不只是健康變差,主要是因為媽媽在那裡很孤單,她不喜歡養老院, 於是我在去年八月接到我家。 從此,看護,居服員,我,成為輪流照顧老人的人。 其中辛苦之處,我就不多說。 我只是下定了決心,也接受這個命運, 如果做不到讓她恢復健康,至少頤養天年, 我的任務,就是讓媽媽的晚年盡量舒服, 因為她很虛弱,我們也不考慮為她施予積極醫療,怕她承受不住手術之類, 只要她不受苦就好。 醫院方面是一直想勸我幫媽媽裝鼻胃管,我考慮到那樣很不舒服, 所以從沒答應過。 我們家人有種觀念,我們不會對於生命的長度太過執著, 如果生命的長度與品質,只能擇一,我們偏向後者。 接下來的15個月,我媽媽雖然因為心臟問題沒什麼力氣, 但飲食是合她意的,住在家裡也有安全感,家人想看她也滿方便的。 雖然我變成要幫另一個人吃喝拉撒睡,我也在時間調配上失去很多彈性, 甚至其實我個人跟媽媽感情也不算好, 我只是,把這件事情當作一個我不願逃避的責任。 幾個月前,媽媽告訴我,她其實已經不想再吃東西了, 後來,她逐步的開始交代身後事。 我秉持著早準備到時不慌亂的心情,也一項項準備了。 然後媽媽開始與兒孫道別。 上個月底,她身體不適,我送她入急診,隔天住院,再隔10天住安寧病房。 這期間她在生死邊緣掙扎徘徊,我請了醫院的看護顧白天,我顧晚上。 在醫院這15天,我內心茫然又煎熬。 病人善終的權益,需要我為她爭取,我為她簽了不實施侵入性急救的單子, 我也仔細斟酌,看她是不是被實施了有無效醫療。 在一般病房,她體力迅速下降,已經講不出話。 (在這裡我已經不知道怎麼辦??為什麼她變成這樣??) 她比在急診室情況更糟,也因為用抽痰機抽痰,她喉嚨損傷,完全無法吞嚥。 醫生再建議我為她裝鼻胃管,但我依然拒絕。 因為我媽媽是心臟衰竭,這一年多來,她吃得比我多,營養也豐富很多,但她腸胃已經退 化, 幾乎沒有在吸收營養而越來越瘦,這樣的情況下,裝鼻胃管除了增加她痛苦,沒有多大意 義。 護理師天天凌晨讓她量體重,我跟主治醫師說不要量了,太折騰。 她打抗生素,吊點滴,抽血,輸血。 我考慮安寧病房。 我媽媽過世之前的各種身體現象, 就跟安寧病房的護理師和我後來在網路上看到的情況一模一樣。 住進安寧病房之後,她舒服許多。 三天之後,她非常安祥的走了。 照顧媽媽的這段歲月, 花費的金錢,時間,精神,我就不細說,畢竟各家不同,但壓力絕對不小。 能不能撐完,就靠意志力跟運氣。 我當時也無法預估我媽只讓我顧了15個月,如果她命夠長,也許要五年十年呢? 我們家有送我媽住過安養院,也接回來自己顧過, 我沒有特別建議哪一種, 媽媽住安養院,我沒有比較安心,但接回來自己顧,也覺得累, 居服員跟看護有能幫忙許多,但是社福資源要自己找。 我目前在長照這一塊暫時畢業了, 祝福原po可以找出一個適合的方法挺過去。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.79.191.220 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1668952137.A.622.html

11/20 21:53, 2年前 , 1F
辛苦了
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11/20 21:54, 2年前 , 2F
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11/20 21:55, 2年前 , 3F
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11/20 22:00, 2年前 , 4F
生命的長短已經不重要 能好走才是幸福
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11/20 22:04, 2年前 , 5F
看著深愛的家人生病 最希望的是她能不
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再受折磨吧!!!我外婆洗腎時 我甚至想過
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11/20 22:06, 2年前 , 7F
讓她吃醫生交代不能吃的食物 讓她解脫
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11/20 22:07, 2年前 , 8F
然後我再去自首 坐牢
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我理解你的心情, 本來沒有宗教信仰的我,也請一個好友幫忙禱告, 祈求上帝施予一點慈悲與憐憫, 讓我媽媽無痛苦的走完最後一段路。

11/20 22:08, 2年前 , 9F
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※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:20:53

11/20 22:25, 2年前 , 10F
謝謝你的分享 你母親能有你的關照 已經不枉
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11/20 22:25, 2年前 , 11F
此生
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因為我跟我媽相處時間比較多,所以當家人來探視媽媽時, 我通常都讓出床邊的位子,讓他們可以更接近一點, 在媽媽過世之前的幾個小時,我看著她,心裡莫名的想著要幫她清理口腔。 (看護很難叫得動,老說不用清理……) 然後在幫她翻身後,我就拿起專用海綿棒清理,我姐在旁邊幫忙, 我姐說她有看到媽媽眨了一下眼睛,但我沒注意到, 等我清理完,發現她沒呼吸了。 然後呼叫護理師,後來醫生也來,之後就宣告死亡了。 我呆住。接著我姐說,媽媽一直不走,就是等著妳幫她清理嘴巴,她愛乾淨。 清理完之後,她不聲不響沒有痛苦也不嚇人的輕輕的走掉了。 至此我才哭出來。 淨身換衣時,我告訴媽媽, 謝謝媽媽的養育之恩,希望她一路好走,帶著我們的祝福,去到一個很美好的地方。

11/20 22:25, 2年前 , 12F
推不裝鼻胃管 硬是延長的壽命往往折磨
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11/20 22:25, 2年前 , 13F
病人也折磨家屬
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拍拍
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QQ
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拍拍
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※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:48:40

11/20 22:42, 2年前 , 17F
你很厲害,知道要拒絕鼻胃管
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11/20 22:43, 2年前 , 18F
推,你很有責任心,也願意承擔,辛苦了
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11/20 22:52, 2年前 , 19F
辛苦了,感謝分享!
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11/20 22:56, 2年前 , 20F
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11/20 22:57, 2年前 , 21F
辛苦了 謝謝你的分享
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11/20 22:58, 2年前 , 22F
拍拍
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11/20 22:58, 2年前 , 23F
真的推有尊嚴的離開 唉
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QQ
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11/20 23:06, 2年前 , 25F
QQ...
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11/20 23:09, 2年前 , 26F
辛苦了!媽媽有妳們是很幸福的!
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推,感謝你的分享,真的不容易
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拍拍,辛苦了
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11/20 23:13, 2年前 , 29F
文筆不錯 我竟然看完了
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辛苦了
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你很孝順
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難過
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謝謝你的分享
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想給你擁抱說聲辛苦了
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11/20 23:28, 2年前 , 35F
你已盡了人世間的至孝 很不錯
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還有 102 則推文
還有 2 段內文
11/21 12:39, 2年前 , 138F
不敢想像原po 頂著多少壓力拒絕鼻胃管的
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11/21 12:39, 2年前 , 139F
,辛苦了
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鼻胃管這件事,的確我承受了來自主治醫師,醫院看護,護理師各方的壓力, 我家人是沒有直接面臨到這個境況,所以他們不太能理解,即使我一再表示這壓力很可怕 。 主治醫師在通訊軟體上與我溝通時是很彬彬有禮的, 但是見面會談時,他有擺出「媽媽變這樣都是妳不讓她/動手術/裝鼻胃管」的語句口吻責 怪我, 這是一種施加壓力的方式,當下我內心也不高興,我相信我自己的直覺。 我有提到媽媽數月前交代身後事這個狀況,但主治醫師冷笑,並嗤之以鼻, 並說「不是我不救X媽媽喔,是她自己要放棄!」 我個人有個習慣,就是不急著做決定。 我一般聽到任何一個專有名詞或醫療方式,我會事先大略查好相關資訊, 聽到醫生講什麼,我都回應「喔喔!!我再跟家人討論一下再回覆您喔!」 然後再仔細查閱資料跟思考。 我媽媽在進急診室室之前,都是正常飲食,雖然吞嚥能力有退化, 但我跟跟居服員和看護都很有耐心的慢慢餵她吃糜狀糊狀的食物, 確認她吞下之後,再接著餵下一口。 她有假牙,我對假牙清潔跟口腔清潔都很仔細,親力親為。 主治醫生說媽媽心臟病已經是末期,隨時有猝死可能,然後再叫我答應讓他裝鼻胃管, 我就想,「既然到了這地步,又何必受罪?」就是不裝,後來醫生也放棄了我們。 到住院後期我考慮讓媽媽住安寧病房,舒緩她的不適,這又是一個大工程。 我自己聯絡,諮詢,查東查西。 幸好我對主治醫師也一樣保持禮貌,因為需要他跟安寧病房的人共同會談之類, 我媽媽還是需要他。 (對於鼻胃管跟臨終病人營養補給,很多人還是有著迷思,這點大家可以去參考相關資料 。) 我媽媽是在晚上走的,走之前幾天我們都不知道到時候會是怎樣的情形, 安寧病房的護理師是說「他們會挑一個自己喜歡或適合的時間走。」 當時我無法明白這句話,直到媽媽吐出最後那口氣吧, 我這幾天才知道,她自己也在無意識之中,選擇了離開的時間點。 那天半夜,在收拾安寧病房她最後一點東西之後(當時媽媽已經被禮儀公司接走), 我回到家裡她的房間,摸著她的衣物,上面依然留存著媽媽的氣味,摻和著洗衣精的味道 , 明白了原來我跟媽媽花了整整15個月,和解並且告別。 醫生說的也沒錯,是她要離開的。

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說實話真的只有“一言難盡”可以形容心情而
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※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/21/2022 13:26:41

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謝謝分享 尤其那段生命的長度與品質只能擇
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一非常認同,過多的治療不一定能舒緩只是
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延長壽命
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遇到不同的醫師做法真的不同,我們長輩
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八十幾歲了,醫師暗示停止再次開刀化療,
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建議多帶些他愛吃的,多陪伴即可..
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辛苦你們了,媽媽不是不在了,只是到另一
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個地方,她永遠在你們心裡
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11/21 14:18, 2年前 , 151F
你很棒
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11/21 14:44, 2年前 , 152F
大家可以了解一下
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預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
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預立醫療決定書(AD)
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對對 預立醫療決定書
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11/21 15:50, 2年前 , 156F
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11/21 15:54, 2年前 , 157F
有洋蔥QQ
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11/21 18:11, 2年前 , 158F
謝謝你的分享,你的回文太催淚QQQQ
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11/21 18:53, 2年前 , 159F
謝謝分享 覺得原po很棒!我家人間
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已經彼此說好到了最後絕對不插鼻胃
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管不急救 只求減少病痛好好走
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11/21 20:20, 2年前 , 162F
辛苦了,謝謝你的分享,幫助更多人挺
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11/21 20:20, 2年前 , 163F
過這一段艱辛的時光
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推 真的看到會哭QQ
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11/22 00:10, 2年前 , 165F
謝謝分享 看到淚崩 至少最後這段路妳們
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11/22 00:10, 2年前 , 166F
都好好告別了
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11/22 00:54, 2年前 , 167F
推你勇敢堅定的拒絕鼻胃管,也推你的分享。
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謝謝分享長照心得,祝您往後都順遂
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11/22 01:36, 2年前 , 169F
文字好溫暖
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11/22 02:03, 2年前 , 170F
大推安寧照顧。安寧、減少無效醫療這塊其實
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還是有待推廣,很多醫師跟民眾一樣,也並不
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是那麼瞭解與接受這個概念。你很清楚自己在
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做什麼,真的很棒。(抱
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11/22 16:58, 2年前 , 174F
辛苦了,保重
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11/23 18:29, 2年前 , 175F
謝謝您的分享,辛苦了
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文章代碼(AID): #1ZUZ19OY (WomenTalk)
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