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[閒聊] 罕病怎麼那麼多種

看板WomenTalk (女人話題)作者 (IamDinner)時間2年前 (2022/04/21 16:44), 編輯推噓5(6推 1噓 12→)
留言19則, 16人參與, 2年前最新討論串1/1
多發性硬化症/泛視神經脊髓炎/克拉伯病..罕病怎麼那麼多種 看到美劇如果要心理治療之類的 都會圍一個小圈圈 然後一群人互相分享如何克服身體跟心理上的疾病後 會更有力量去面對生命的挑戰 或者一群病友組團去挑戰以前沒有試過事情 跟那個摩根·費里曼「一路玩到掛」一樣 看到一群罕病樂團叫「希有女孩」 https://reurl.cc/rQMWax 就一起組團唱歌表演之類的 感覺還蠻不錯的 可以從中找到其它積極對抗疾病的理由或動力 截自內文: 「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別，都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩 ；但實際上，這個樂團的每位成員都患有罕見病，包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者 、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症（庫欣氏症候群）等。 幾乎沒有一個疾病是我聽過的= =” -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.198.64 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1650530673.A.AFE.html
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04/21 16:56, 2年前 , 1F
要問老天爺
04/21 16:56, 1F
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04/21 16:58, 2年前 , 2F
你的dna只要有一個地方突變變異然後沒死就是罕病啊…
04/21 16:58, 2F
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04/21 17:04, 2年前 , 3F
整團都是SSR
04/21 17:04, 3F
推
04/21 17:10, 2年前 , 4F
因為網路發達，不然以前報紙報一下大家也不會注意
04/21 17:10, 4F
推
04/21 17:19, 2年前 , 5F
感冒以外都是
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04/21 17:21, 2年前 , 6F
如果是基因的罕病至少2000多種
04/21 17:21, 6F
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04/21 18:11, 2年前 , 7F
遺傳或基因突變都有可能，沒聽過很正常
04/21 18:11, 7F
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04/21 18:58, 2年前 , 8F
網路發達+1。消息傳播的很快
04/21 18:58, 8F
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04/21 19:09, 2年前 , 9F
真的很多疾病是外表看不出來的
04/21 19:09, 9F
推
04/21 19:50, 2年前 , 10F
網路 加上 以前都救不活吧
04/21 19:50, 10F
噓
04/21 19:58, 2年前 , 11F
這些生物都有教 文組的不要出來笑死人
04/21 19:58, 11F
推
04/21 22:16, 2年前 , 12F
生病過就知道，常常會覺得自己很累贅跟沒有用且家人也得
04/21 22:16, 12F
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04/21 22:16, 2年前 , 13F
面對很大的壓力….
04/21 22:16, 13F
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04/22 00:38, 2年前 , 14F
我有認識的一個教會朋友也是視神經脊髓炎的病友
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04/22 00:38, 2年前 , 15F
她總是很樂觀正向的跟我們分享生活，真的很佩服
04/22 00:38, 15F
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04/22 04:45, 2年前 , 16F
一定超辛苦的，罕病很多還沒有健保給付
04/22 04:45, 16F
推
04/22 18:04, 2年前 , 17F
罕病真的如果沒有政府補助，一般家庭的經濟根本無法負荷.
04/22 18:04, 17F
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04/22 18:04, 2年前 , 18F
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04/22 18:04, 18F
推
04/22 19:09, 2年前 , 19F
完全不能想像如果是得病自己該怎麼辦QQ
04/22 19:09, 19F
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