Re: [討論] 與身心障礙人在一起

看板Boy-Girl (男女)作者wilo (所長cosplay好人)時間12年前 (2014/07/25 01:44)推噓14(14推 0噓 4→)

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我也來回一下好了，這樣這串討論有兩個罕病XD 我是在前年確診是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症，罕病類別屬於粒腺體缺陷。簡單來講，細胞質上有個東西叫做粒線體，他是細胞的發電機，我的粒線體在 11778 那個點壞了，所以整個管視神經的都壞了。粒線體是個很妙的東西，它只會從媽媽那邊得來，也就是所謂的母系遺傳，講白話一點就是我生下來的小孩，不論男女都會帶因，差別只在於男生不會遺傳，什麼時候發病不知道（攤手）我跟這疾病相處起來，目前就是知道自己為什麼會有以前的身體狀況，比方說我很能睡，每天至少要睡個十幾個小時，暑假甚至可以睡超過一天，這部分就是因為我沒電了，醫生有開肉鹼補充我的電力，1 g 要 $160 左右。還有每天要吃 20 顆 Q10，不然我心臟會有問題，也容易喘，如果沒有固定吃這些藥物，有可能會惡化，我都笑稱別人吃藥副作用都很不好，我的副作用是美白淡斑，哈哈。我結婚六年了，剛認識老公的時候，我是重度憂鬱的情況，身高 164，體重只有 40kg，這麼愛睡的人，卻怕黑無法睡覺。因為那時持續三四年被跟蹤尾隨，故事如下： http://metawilo.blogspot.tw/2014/05/blog-post_22.html 外加同一年裡頭前男友、外公、外婆都死了，前男友的故事有在這邊寫過。 http://metawilo.blogspot.tw/2013/02/blog-post.html 我常常半夜驚醒，大哭，老公那時還是男友，就是睡到一半被我挖起來，他就是沒有脾氣，把雙手伸給我，讓我拉著牽著睡著。陪著我一起去看醫生、諮商，把心裡的洞補起來，他大概花了兩年半的時間陪著我治療，後來我們就結婚了，本來身體上，頭因為過往被磚塊打了 16 下的頭痛也治療好了，容易生理痛失血很多的問題，也都治療好了！後來我再也沒有憂鬱發作，前幾天偶而煩悶也都知道是季節的關係，沒事的。一直到前年年初，我看字越來越模糊，我有駕照，但是天黑、雨天我都不敢開車，因為我幾乎看不見，有時候還被朋友笑：「妳也太近看東西了，是老花了嗎？」眼睛看不清楚的問題，我從小就有了，但是怎麼檢查都檢查不出原因，而我總是習慣坐在第一排，也還好聽力、記憶力都很好，所以在求學的過程中鮮少因為視力問題影響到我。一直到我讀了自己喜歡的大學，為了考轉學考，才發現我的眼壓很容易飆高，大概讀書二十分鐘就會淚流不止，醫生還曾經警告我要兩星期不得彭書。爾後剛好因為重度憂鬱也無法讀書，所以就比較少眼壓高的情況（咦）一直到家族裡頭有人因為LHON這個疾病導致視力驟然下降，醫生因為罕見疾病防治法還有研究需要，找我們去確診，透過視野圖、眼底鏡、眼部斷層掃描、抽血等程序，我發現我除了帶因，還是發病的人，從小到大的一些謎團總算解開了！大概哭了一天吧！因為哭了眼睛會痛，我也不太哭。榮總牛道明醫生還跟我說：「人家都哭一兩年，妳才哭一天，很好了！」在賺錢這方面，我還蠻有天份的，無奈的是我體力不好，所以我一周工作兩天，偶而我會兼差當旅遊記者。看得比別人不清楚，那我就把光打亮點，把字放大點，比較沒體力，就多睡點，多吃點。能自己做的事情就自己做，盡量不麻煩別人，如果麻煩別人幫我工作，那我會付合理的工資。重點是要相信，相信自己可以！做得到！沒問題！就可以關關難過關關過。 :) --- 結果打這篇打了一小時，眼睛好累。XD -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.105.245.100 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Boy-Girl/M.1406223840.A.769.html