[徵文] 小正太--老么平平復健記『Our Family』

看板marriage (婚姻)作者merlinmaj (月映千江)時間17年前 (2007/04/25 13:39)推噓13(13推 0噓 1→)

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圖文版在個人的部落格裡小正太平平就是下面那張三人滿四個月合照中問那個穿藍色米奇衣服的小嬰兒，為了那天我還特地找了好多地方才找到中間有洞的餅給他穿上線，然後再給他們載上。衣服則是同學送的生子賀禮。他們出生二個多月後，為了照顧他們，家母雖然很喜歡娃娃，但那時因癌症需要治瘵，所以二年為期拜託岳母代為照顧，岳父那時也患有重病，就由我出錢請了一位印尼看護，順便幫忙照顧娃娃。平平是他們三人中最小的，因為他在子宮時是最靠近子宮口，被另外二個壓著，所以比較長不大，如果自然生產的話，他應該是大哥才對，因為是剖腹產，他就變成老么。他出生時只有1300公克左右，後來因為脫水，變成1000公克左右，而且因為胸部有問題，還在胸部插管，後來才逐漸復元，體重才慢慢增加，但他始終是他們三人裡面最矮最小的一個。以後的日子就在買一箱箱的奶粉紙尿布，每天不停的餵奶換尿布，然後感冒送醫院中波過。平平是他們裡面最聽話最乖，而最得岳父母及我家父母喜歡的娃娃了。大約在他們7 個月時，太座突然發現，另外二位寶貝不但會爬了而開始學站，老么平平卻是只會靜靜的躺在床上，也不翻身也不會爬，只會雙手拿著他的奶嘴鍊子一直甩著玩。岳母也覺得他很安靜很乖，但沒有發現他其實發育上是有問題的。這張就是當時 6 7 個月大的平平，面帶微笑的看著大家，他還不知道從此刻起他就開始不知道做多久，流多少眼淚的漫長的復健正等著他呢。太座把這種情形去請教成大的相關醫生，醫生建議就近先找腦神經科的檢查一下。太座猶豫了一陣子，剛好知道嘉基有一位專門看幼兒腦神經內科的醫生，就要我快去掛號。那位醫生非常難掛號，而且要現場掛才行，排了很久好不容易才掛上號，醫生先檢查平平的眼底，我問醫生為什麼?醫生說他發現平平眼底有瘀血，他懷疑娃娃有被虐待，所以要檢查眼底，看有沒有瘢血，如果有，他要通知社會局來處理。我跟太座互望一眼，覺得非常好笑，這個體弱多病的寶貝，心疼都來不及了，怎麼可能去虐待他。後來他還叫其他醫生一起來看，最後證明是誤會。接著醫生做了一些檢查，下了一個結論:安排一個時段做電腦斷層掃瞄，然後再看報告。電腦斷層掃瞄就排定在一週後。到了約定的時間，我們夫妻跟著家父抱著娃娃到醫院，他們把麻醉放入娃娃的肛門內，不久平平就睡著了，然後把放入電腦斷層機內，等了許久，才完成掃瞄。提心吊膽又過了一週我們夫妻抱著娃娃去見醫生看報告，醫生宣佈了一個讓我太座很不能接受的事實，平平他是腦性麻痺的患者。大腦有一部份已經白化了，推測可能是因為出生時腦部短暫缺氧所造成的，這種病症就算是開刀也無法復原，只能從復健去著手治瘵。幸好白化的部份只在四肢運動區域內，所以對其智力影響不大，但是手腳需要做長期的復健才行。這時我們才知道為何平平無法翻身，甚至無法坐著。接著醫生主動要開立殘障手冊給平平，太座因為對這個事實一時無法接受，她不相信自已會生出一個有殘障的娃娃來，更不相信自己這個那麼可愛的娃娃居然是殘障兒童。醫生也注意到太座的生氣與不悅，只好停筆下來說:你們回去考慮一下再來吧，如果要復健就要盡量早，對娃娃的發育也比較正面的意義。於是我們就很傷心的抱著平平回家。回家之後，太座還是處於不相信不接受的難過心情，我則不斷的安慰她，過了一個月，她算想開了，我們又一同抱著平平去找醫生，神經內科的醫生看完之後，把平平轉到復健科去，到了復健科後，醫生看完之後，馬上開立殘障手冊申請，讓我去市政府社會局申請辦理並順便到稅捐處辦理車子的問題。醫生說平平是屬於張力過強的患者，而且右手及左腳都沒有力量，腹腰也沒有力量，所不能翻身也無法學爬，今後復健的重點在次訓練他的手腳的力量及腰部的力量，這二部份的力量強大之後，才能翻身及坐，也就是一般娃娃所謂七坐八爬等自然發育過程會學會的動作，他都得一個個學才會做。而且因為他的張力過強，以後可能可以走，但跑跳方面可能會問題，還有手沒力量，所以一些細微的動作在五歲以後還要另外加強。醫生幫平平找了一位女性復健師，是一位笑起來很好看，皮膚很白的可愛媽媽，她剛好有一個娃娃與平平差不多大。從那時起，平平就讓這個張復健師帶著做復健近二年。她算是平平的恩人哦。從此每個星期六上午，平平就固定要去醫院復健；為了加快復健速度，太座還特別拜託張小姐在星期一下午再加一堂復健。當然平時我們還是要幫他復健，不是只有去醫院才是復健。復健的課程一開始就是加強他的腰腹力及臂力還有翻身所需的力量。其他還有很多，不過一個八個月大的娃娃懂什麼?所以只要一進復健教室就開始哭，一面復健一面哭，用他可憐的雙眼看著我們，希望我們趕快帶他離開這個地方。所以每次我的父母跟著來復健室，看到這種情形，總是含著眼淚走出去不忍再看下去。後來用走步機學走路時，光著腳丫子在走步機上走，往往會磨破他的腳指頭，所以回家時，雙腳都留著血跡。所以復健半小時，他就哭個半小時，如果我陪他去，也只好狠著心看著他一直哭著求助而不理他，因為他不做這些復健不行的。家裡還買了一個彈力球讓他復健用，不過不是一般用的圓形的，而是橄欖球型。方法就是讓他抱著球，然後搖動球，他就會拚命的抱緊球，一方面訓練他的力量，一面訓練平衡。以後還訓練他走平衡木，學盪鞦韆，爬樓梯，往上爬這些原本小朋友都自然就會的動作，他都要一個個學。還要幫他拉筋，他的柔度比他父母還要差，特別是下肢，非常僵硬，後來學會站之後，每天還要站三角木，來拉腳筋。就這樣子，他終於學會翻身了，也學會坐著。他還是依然喜歡玩他的奶嘴加鍊子，常常玩的很自得其樂。照片裡咬著奶嘴角度是他獨有，平平就是喜歡這麼咬著，而不放正來含。這麼日復一日，平平開始學會爬行了，但是隨著年紀增長，對張小姐及復健室逐漸產生抗拒感，只要一看到復健室或張小姐，馬上就哭出來，因為只要見到其中之一，他就知道他的苦難又要開始。因此，我們就決定把每週復健二次改為一次，有時他鬧情緒時就請假不去。平平剛去那裡復健時，他是最小的復健患者，裡面大都是幼稚園的兒童及國小的學生，裡面有很嚴重的患者，例如有好幾個是張力過小的，張力過小的患者的特微就是很像章魚一般整個人躺在地上，似乎連抬手舉腳都沒有力量。相較之下，平平算是不錯的。但是張力強的人，做什麼動作都是非常僵硬的，連走路都會提著腳跟只有用腳尖走路，娃娃本來就是身子很柔軟，平平卻是比他的父母柔軟度還要差很多，所以每天都要舉著他的腳丫丫讓吃腳腳，因為他身體太僵硬了，每做一次，他痛得流出淚來，他的父母也是一樣含著淚繼續讓他吃腳丫子。學會站時，他的二位同胞兄姊，早就會跑會跳了，因此接著就是學走。在每次做復健動作後，大約會留十分鐘給平平到走步機上學走路，所謂走步機就是一般使用跑步機，但它的扶手特別降低些以便小娃娃也可以使用。因為平平的腿柔軟度不好，所以動作很慢，上了走步機後，履帶一動，他不得不行，剛開始是沒有穿鞋，赤著腳在上面走，加上他因為張力強，提著腳跟走，走沒有幾步就會磨擦到腳指頭的上面，嬰兒皮膚很細膩，當然一下就破皮流血了，所以剛開始幾次都是抱著腳上有小傷口的平平哭著回家。後來因為平平看到親人就不肯走，但履帶還是在動，這樣很容易讓平平受傷，後來每到這個時候，我們往往就被復健師請出去。除非，平平在裡面哭的死去活來，我們才進去抱一下，不然只好在門外聽著平平的哭聲煎熬的等時間過去。後來接受醫生的建議買了一雙矯正鞋給他穿，那種鞋子還特別去高雄訂做，一雙要四千多元，用牛皮做的，穿上之後，可以強迫平平腳跟下降貼地，避免他的腳因施力不當而產生不良後果。不過平平有類似手汗症，所以腳常常流汗，穿上一般的拖鞋會因為汗水而無法走路，穿上矯正鞋後，還得穿上襪子，從此，他就不太能穿一般的鞋子，因為穿上一般的鞋子，不是無法走路，就是讓他又提腳跟走路。有一回我們帶著三個娃娃去買鞋子，平平看到一雙NB的鞋子好喜歡，就拿著去跟太座說他想要穿，當然是被太座否決了，然後他就一個人默默蹲在一旁看著另外二個很高興在試穿鞋子。我過去問他在看什麼呀? 他說:我在看哥哥姊姊穿鞋子。還連說二次，一臉無奈。那時我剛好在上發展心理學課，指導我的女教授也有一位類似平平那種發展遲緩的孩子，她提到她的兒子到了國中還不會湯鞦韆，因為這種發展遲緩的孩子，對於會失去平衡的動作都不敢去做，我們平常很習慣的爬樓梯，盪鞦韆，他們全部不會。她還說因此她兒子常被笑。所以她常載著他到鄉下的公園裡，抱著兒子學盪鞦韆，然後她對全班同學說:家裡有發展遲緩的孩子，做父母那種辛苦心酸，及看著他慢慢的成長，學會某個動作，學會某件事那種喜悅，都不是外人可以瞭解體會的。說完後，看著我，我們相視一笑。不知道是不是因為如此，我那一科的成績教授打的很高，在班上是前幾名的。這一張是最近參加太座的叔叔娶媳婦的婚宴上拍的，他穿這樣子本來是當新娘下禮車時，捧橘子給新娘的小花童，不過因為太座遲到了就換人選了。他的生性也很樂觀，就算罵他，他總是笑嘻嘻的，所以有時他犯錯，太座也大都罵二句，也下不了手教訓他。目前他的身心發展情形大約與他另外二位兄姊慢六個月左右，有些發展甚至慢一年，有不少事都學的很慢，最近縣教育局有派人員來評估，發現他的注意力不集中，希望我們多注意，我們才瞭解，為何他常常在幼稚園裡，因吃飯顧著跟其他人說話，以致到了午休時間還沒有吃完中飯，有一回他被老師叫他拿著碗坐到教室外頭去飯，免得影響其他小朋友午睡，他就在教室外面的椅子上一面吃飯一面流著淚。現在老師改用另一方法，如果他吃不完，午休時間到了，就叫女同學來餵他吃，他就聽話的趕快吃完。剛開始時，他的殘障鑑定是每二年一次，現在醫生正式開給他永久性的中度肢障的殘障手冊了。最近他們三人最喜歡聽成龍唱的男兒當自強，還有喜多郎在四國中的那一首饗宴，因為裡面有著雄壯的喊聲，他們喜歡和著音樂大聲喊。我告訴平平：「你不是要學打拳及跆拳嗎? 那要每天拉拉腿筋哦。」平平高興的把他的腿往上踢，不過只能踢到膝蓋高，平平還要繼續努力哦。加油吧，平平，還有一段復健之路等著你呢。 -- 秀一下我家太座大大的得意傑作三胞胎的部落格哦 http://tinyurl.com/sgpz9 還有笑話 http://0rz.tw/cf22q -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 211.23.237.178

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