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[問題] 關於紅斑性狼瘡已回收

看板WomenTalk (女人話題)作者 (淡藍色的魚)時間9年前 (2016/12/02 11:02), 9年前編輯推噓25(30推 5噓 28→)
留言63則, 32人參與, 最新討論串1/1
不知道發在這邊適不適合@@ 因為我也找不到關於SLE的版 若不適合請告訴我，我會自刪^^ 是這樣的 因為有個朋友最近懷孕了 但她是紅斑性狼瘡的患者 她第一次懷孕所以自己的疾病對小孩的影響她頗擔心 所以我想說幫她看看有沒有line群可以加入 讓她有討論的地方 心情也可以放輕鬆這樣 如果有的話煩請版友不吝分享 感激不盡～ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.220.8 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1480647775.A.D17.html
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12/02 11:03, , 1F
呃 問醫生會不會好一點
12/02 11:03, 1F
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12/02 11:03, , 2F
沒啥討論的，醫生講的都是真的，別懷疑
12/02 11:03, 2F
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12/02 11:04, , 3F
自體免疫疾病就是這樣的麻煩，多做些什麼也改變不了結果
12/02 11:04, 3F
噓
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不會問醫生
12/02 11:05, 4F
推
12/02 11:06, , 5F
去babymother版問看看
12/02 11:06, 5F
推
12/02 11:09, , 6F
快找醫生啊，有些藥像山喜多被證實高機率造成畸胎
12/02 11:09, 6F
大家別激動，他都有在定期檢查，只是如果有其他病友的經驗，也會比較放心一點，我是 這麼覺得啦 ※ 編輯: flutelin (111.71.220.8), 12/02/2016 11:10:58
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12/02 11:13, , 7F
乾脆自己創一個
12/02 11:13, 7F
推
12/02 11:25, , 8F
我是第一胎，媽媽懷我的時候就開始有紅斑性狼瘡的，我唯一
12/02 11:25, 8F
→
12/02 11:25, , 9F
受影響的是較不能曬太陽而已，跟正常人沒差異的平平安安
12/02 11:25, 9F
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12/02 11:25, , 10F
長大XD
12/02 11:25, 10F
噓
12/02 11:41, , 11F
不要問病友意見 一群得過病的就以為自己是醫師了zzz
12/02 11:41, 11F
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12/02 11:49, , 12F
K 大有道理
12/02 11:49, 12F
推
12/02 11:49, , 13F
我媽媽也是喔，我沒有怎樣，我媽媽是第三胎才有，這
12/02 11:49, 13F
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12/02 11:49, , 14F
種病不要太相信偏方，而且病狀差很多，有些可能無法
12/02 11:49, 14F
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工作，但有些是不說完全看不出來，其實正常生活就好
12/02 11:49, 15F
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12/02 11:49, , 16F
了
12/02 11:49, 16F
推
12/02 11:55, , 17F
這問醫生最直接。
12/02 11:55, 17F
嗯嗯，他定期檢查都有問醫生，因為我本身也是頭頸癌患者，我加入line群不是要把病友 當醫生問，而是群組裡會互相鼓勵建立信心，我想要她也有那種環境，所以才想說幫她問 問有沒有這樣～ ※ 編輯: flutelin (111.71.220.8), 12/02/2016 11:59:28
推
12/02 12:00, , 18F
問當科的醫師吧！
12/02 12:00, 18F
→
12/02 12:01, , 19F
他知道的同樣疾病的病患應該很多，如果你們願意互相認
12/02 12:01, 19F
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12/02 12:01, , 20F
識，也是美事一樁
12/02 12:01, 20F
推
12/02 12:21, , 21F
fb有社團，可以去那邊問喔
12/02 12:21, 21F
推
12/02 12:23, , 22F
另外這種免疫科的建議中西醫都看看，會有比較完整的
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12/02 12:23, , 23F
答案喔
12/02 12:23, 23F
噓
12/02 12:35, , 24F
要其他病友經驗幹嘛 經驗最多不就醫生？
12/02 12:35, 24F
噓
12/02 12:37, , 25F
一票人被"久病成良醫"這句話害的還不夠惨嗎？
12/02 12:37, 25F
推
12/02 12:38, , 26F
不要急著噓 病友互相打氣也是醫師樂見的
12/02 12:38, 26F
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12/02 12:38, , 27F
但是不要因此誤信偏方就好
12/02 12:38, 27F
推
12/02 12:40, , 28F
Fb有群組（by我妹）
12/02 12:40, 28F
推
12/02 12:42, , 29F
推hj大
12/02 12:42, 29F
推
12/02 12:44, , 30F
Fb上找免疫媽媽社團
12/02 12:44, 30F
推
12/02 12:49, , 31F
拍謝 讓我想到了輕舞飛揚QQ
12/02 12:49, 31F
推
12/02 13:03, , 32F
有免疫媽媽的社團
12/02 13:03, 32F
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12/02 13:03, , 33F
免疫媽媽很需要彼此的鼓勵支持，我覺得她想尋找病友並
12/02 13:03, 33F
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12/02 13:04, , 34F
沒有什麼不好的阿@@，如果你想知道怎加社團就私我吧
12/02 13:04, 34F
噓
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問醫生很難嗎？
12/02 13:04, 35F
推
12/02 13:07, , 36F
這到底有什麼好噓的?? 醫生不一定會知道病友團體阿??
12/02 13:07, 36F
噓的版友我知道你們的意思，但就像我本身加入頭頸癌群組，我在裡面得到的是互相支持 鼓勵的氣氛，並不是說什麼都只聽病友的意見而不問醫生這樣，只是想要尋求安定的力量 而已。提供意見的版友也很謝謝，我會照你們的意見去找找的，感恩～～ ※ 編輯: flutelin (111.71.220.8), 12/02/2016 13:15:08
推
12/02 13:42, , 37F
Fb有社團
12/02 13:42, 37F
推
12/02 13:54, , 38F
希望你朋友能找的適合的群組加
12/02 13:54, 38F
推
12/02 14:00, , 39F
那些會虛的人一定沒有類似的病，才會說這種風涼話
12/02 14:00, 39F
推
12/02 14:13, , 40F
群組裡面，多的是一罐幾萬的靈丹，一帖幾萬的中藥密方。
12/02 14:13, 40F
推
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推薦她去找紅斑性狼瘡的小兒科權威林清淵教授
12/02 14:15, 41F
推
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加油！supporting group對某些人是有真實幫助的
12/02 14:22, 42F
推
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我姑姑就是SLE，十幾年前走了，她的女兒（我表姐）也
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有但好像沒有她嚴重。
12/02 14:41, 44F
推
12/02 14:44, , 45F
紅斑性狼瘡算隱性基因吧 可能是看小孩之後會不會發作
12/02 14:44, 45F
推
12/02 15:30, , 46F
給你最良心的建議就是去找醫生，另外大醫院都會有這類
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12/02 15:32, , 47F
相似疾病的病友團，你可以去詢問，這類團體還會互相分
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享心得，而相關科的醫師會比較知道，所以還是找醫生問
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12/02 15:34, , 49F
最好(尤其是風濕免役科的，這是他們的專門，相關病友
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團的消息應該也比較會有，要不就是去志工室問，這也是
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12/02 15:35, , 51F
他們的業務）
12/02 15:35, 51F
推
12/02 17:20, , 52F
有FB社團的哦～都會分享各自的情況覺得比較安慰
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12/02 17:21, , 53F
該病基本不會治癒類似慢性病，所以是長期抗戰，加油
12/02 17:21, 53F
推
12/02 17:39, , 54F
其實這裡也是會有溫馨支持的氣氛 幸運的話 加油喔~
12/02 17:39, 54F
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12/02 17:39, , 55F
這樣
12/02 17:39, 55F
謝謝各位，我朋友她其實都是很聽話按時回診的人，只是想要給她一個「妳並不孤單」的 感覺，才想要看看有沒有類似的病友團體這樣～ ※ 編輯: flutelin (111.71.220.8), 12/02/2016 18:28:08
推
12/02 21:29, , 56F
我姐就是，太早發病沒機會結婚生小孩，都14年了，哭哭
12/02 21:29, 56F
推
12/02 21:31, , 57F
對了，她們協會叫思樂醫，可以參考一下
12/02 21:31, 57F
推
12/03 19:16, , 58F
我媽媽也是SLE的患者，最近檢查發現我自己有混合型結
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12/03 19:17, , 59F
締組織炎，其實生活跟一般人還是一樣，只是要多注意防
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12/03 19:17, , 60F
曬和食物和睡覺時間而已~~~
12/03 19:17, 60F
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12/03 19:17, , 61F
另外，我的姐妹們都很正常，只有我生病了而已
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推
12/04 10:13, , 62F
FB搜尋:免疫媽媽，這裡有很多自體免疫的媽媽和想懷孕
12/04 10:13, 62F
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12/04 10:13, , 63F
的媽媽
12/04 10:13, 63F
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