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[閒聊] 血清陰性關節炎 自身分享已回收

看板WomenTalk (女人話題)作者 (lala)時間10年前 (2016/04/07 10:40), 10年前編輯推噓26(26推 0噓 41→)
留言67則, 24人參與, 最新討論串1/1
前言 先聲明，我不是醫生 我只是分享自身經驗，希望能幫助和我一樣的人 如果覺得很無聊，麻煩左轉離開 如果以下有任何錯誤的地方，再麻煩告知指正 謝謝 - 嗨 大家早安 這篇文章最主要是想要分享標題的免疫疾病 「血清陰性關節炎」 這個名詞很少見，連醫生都不一定知道 但如果說他底下的一個分支 ---「僵直性脊椎炎」 那知道的人應該會多很多。 先聊，為什麼想要跟大家分享這個疾病 因為我自身就患有此病 此病說大不大，不會死人 說小不小，影響的範圍很廣，而且發病會痛 我是在高中的時候發病的，在左腳膝蓋處 沒有跌倒，沒有外傷，莫名的腫脹疼痛 摸著膝蓋會感覺到好像裡面積了水似的 可以在膝蓋的部分移動著你的膝蓋骨 (正常人摸膝蓋都可以直接摸到自己的膝蓋骨而已) 看了中醫推拿，沒用 看西醫骨科，也沒用 那時候面臨要考統測的時候 再加上可能也習慣了，也可能沒有到非常痛了 就把這件事擺一邊 到了大學後，才去了馬偕的免疫風濕科看 抽血檢查，才知道原來有這種疾病 「血清陰性關節炎」 因為血中的類風濕性因子是陰性的 所以才稱血清陰性關節炎 此病大概是在16-40歲發病 男女比例3:1 它們跟HLA-B27抗原(B27型人類白血球抗原)有一定的相關性 當某些外來細菌入侵人體後，會在關節處產生一些抗原 而此抗原會和HLA-B27結合，使自己的免疫細胞誤以為自己的關節細胞是「敵人」 故而攻擊，引發一連串的免疫反應，造成脊椎及關節病變 90-95%的僵直性脊椎炎都帶有HLA-B27基因 萊特氏症的約有70%帶有HLA-B27 此病與遺傳基因有強烈的關聯性 (我抽血檢查就有HLA-B27) 但導致此疾病的原因有很多種，不一定完全是遺傳因子 所以沒有HLA-B27的人，也是可能會發病 其實它也只是一個統稱，底下還有許多分支 像是僵直性脊椎炎、萊特氏症、乾癬性關節炎... 此病的特徵大概是 1. 脊椎及薦腸關節侵犯 造成典型的發炎性下背痛 例如: 僵直性脊椎炎 2. 接骨點病變 接骨點就是肌腱、韌帶、關節滑膜與骨頭的交界點 最容易發生接骨點病變的位置，是在腱與足底的筋膜 另外，膝蓋下方，指骨聯合、脊椎體等處，也是好發的地方 例如: 足底筋膜炎 3. 不對稱性的下肢關節炎 常發作地方為踝關節及膝關節 容易被誤診為痛風 例如: 萊特氏症 4. 關節外的表徵 皮膚有乾癬，胃腸道經常有症狀或沒有症狀的發炎 泌尿生殖道有發炎或黏膜潰傷 眼睛有虹彩炎或葡萄膜炎 少數病人甚至造成心臟、腎臟、肺等器官侵犯 簡單來說，這種病就是會讓你的身體免疫系統搞錯 以為自己的細胞是敵人，然後攻擊造成你身體的某些地方莫名發炎疼痛 這種病真的很少人知道 為什麼我會想分享的原因，除了最近又發病外 還有四處再找醫生的時候，親眼經歷過連某些醫生都不知道有此疾病 約一年前，我的左腳大拇指外側又莫名的疼痛 一開始以為是運動傷害(因為我那陣子下班都騎腳踏車回家) 就去永和的耕_醫院的骨科掛號 這是第一次去，因為那時候租屋在附近，就不想跑太遠 結果照了X光，骨頭都很正常 我跟醫生說，我以前有檢查出患有「血清陰性關節炎」 是否是因為這個原因才造成我的疼痛 他回答我 「這是甚麼病？沒有這種疾病啊! 關節炎就是陽性的，哪有甚麼陰性關節炎」 然後開給我肌肉鬆弛劑和消炎止痛的 但這吃了沒用 約半年前，我左眼眼睛，莫名的紅，而且畏光，但是沒有分泌物 右眼正常，只有左眼有病兆 平常上班都是戴眼鏡，只有假日有活動出門才會戴隱形眼鏡，而且是透明日拋 請媽媽帶我到新莊的某眼科診所看病 醫生問完我病兆後，就用儀器查看我的左眼 看完後，很明顯地露出一臉疑問的臉 明顯到連我都知道，他不知道為什麼會這樣 然後說是結膜炎 我說可是我沒再戴隱形眼鏡，也不會癢 也沒甚麼分泌物 他又再用儀器看了一次我的眼睛 最後就說，點眼藥水就好了 點了幾天，依然都沒有效用 後來是因緣際會在台中一間有名的眼科看 證實了是虹彩炎 是由眼睛內部所發炎導致的，不是外在原因 (就是我的免疫系統攻擊了我的眼睛...) 醫生一用儀器看完我的眼睛 就問我說，有沒有關節炎相關的免疫疾病 我OS: ....唉又是你 這陣子，在虹彩炎過後 我的右腳腳底，靠近腳跟的地方，突然的疼痛， 尤其是早上起來特別的痛，走路踩到就痛 嚴重的時候會痛到沒辦法走 看了附近的小骨科診所，照了X光，依然沒有所以然 我看到醫生開給我消炎跟肌肉鬆弛劑，我就連看都不看就扔了 去大醫院的骨科，醫生說是足底筋膜炎 醫生很驚訝地說，這種病通常都是老年人才有 當下很想問醫生是不是跟血清陰性關節炎有關係 因為我工作是辦公室，根本沒有久站或久走的問題 也沒有在運動，所以基本上也不太有運動傷害 回家google後，果然，又是你害的 這種病，免疫風濕科的醫生告訴我 不會好 有些人一輩子可能就發作一次 有些人就是不斷地在發作著 發病的時候吃免疫調節劑，然後對發炎的地方作消炎 分享給大家 如果你也有，上述的身體部位莫名的疼痛 看了醫生也找不到原因，沒有效用 也許我們就是朋友了 ^_< 可以到免疫風濕科作抽血檢查 有任何問題的人也可以私信問我 或上網查詢更多詳細資料 另外，知道自己有這疾病的也來跟我分享一下心得吧XDDDD 讓我知道我不孤單 T_T.. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.163.99.25 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1459996800.A.661.html
推
04/07 10:44, , 1F
推!雖然只聽過足底筋膜炎...
04/07 10:44, 1F
推
04/07 10:46, , 2F
長知識
04/07 10:46, 2F
推
04/07 10:46, , 3F
跟我的左膝好像 我還想說我才國中就有風濕了...
04/07 10:46, 3F
如果真的不舒服，還是要醫院檢查才知道到底真正的病因哦!
推
04/07 10:48, , 4F
推 辛苦了
04/07 10:48, 4F
推
04/07 11:02, , 5F
可以移動膝蓋的骨頭不是病症吧?我國小就發現我可以移動了.
04/07 11:02, 5F
→
04/07 11:02, , 6F
..幅度滿大的，左右一公分吧
04/07 11:02, 6F
推
04/07 11:16, , 7F
膝蓋骨可以移動可能是因為韌帶比較鬆 原po那個像是滑膜炎
04/07 11:16, 7F
→
04/07 11:16, , 8F
導致積液造成的
04/07 11:16, 8F
這很難形容 重點不在指膝蓋骨可以移動 而是膝蓋積了水腫起來 抓起來就像是膝蓋骨裝在水球裡一樣
推
04/07 11:20, , 9F
另外補充一下 這種病常見的臨床症狀有可隨運動改善的長期下
04/07 11:20, 9F
→
04/07 11:20, , 10F
背痛、晨僵、脊椎活動受限、胸廓活動受限導致的呼吸功能下
04/07 11:20, 10F
→
, , 11F
降等
我有看到僵直性脊椎炎有這種改善方式 可是我發作的部分大多都是下肢，不知道有沒有用 謝謝:) 04/07 11:20
推
04/07 11:27, , 12F
加油！
04/07 11:27, 12F
推
04/07 11:49, , 13F
你就google就好了 感覺醫生幫不了你...
04/07 11:49, 13F
還是有醫生很厲害的XD
推
04/07 11:51, , 14F
辛苦了..加油!!!!!
04/07 11:51, 14F
推
04/07 11:53, , 15F
我也常常哪邊(各關節與腳底)突然疼痛 但吃止痛藥有
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→
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效
04/07 11:53, 16F
我是吃了消炎止痛藥就不痛 可是不吃還是會痛起來 主要還是要吃免疫調節劑
推
04/07 12:00, , 17F
我不太懂。為什麼原PO知道自己有免疫病，當身體有狀況
04/07 12:00, 17F
→
04/07 12:00, , 18F
時，卻不是找免疫的主治。原PO有定期免疫科追蹤嗎？
04/07 12:00, 18F
推
04/07 12:01, , 19F
加油！男友有AS，我能體會！
04/07 12:01, 19F
我有另一個朋友也有僵直性脊椎炎 發病的時候真的要人命QQ 拍拍
推
04/07 12:05, , 20F
免疫相關的疾病真的很令人頭痛(我自己是多發性硬化症),
04/07 12:05, 20F
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04/07 12:05, , 21F
如果覺得檢查出問題(確診)的醫院值得相信，以後有不知道
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04/07 12:05, , 22F
什麼原因出現的症狀我會建議回那醫院檢查喔:)
04/07 12:05, 22F
可能內心希望不是病又發作吧QQ
推
04/07 12:17, , 23F
你既然知道為什麼發病要一直去看骨科？他們沒驗抗體也不會
04/07 12:17, 23F
→
04/07 12:17, , 24F
知道的更別提開免疫調節劑或類固醇
04/07 12:17, 24F
我第一次發病已經是七八年前的事情了 那時候也不像現在會google查資料 所以那時候只知道這個病名，然後醫生開甚麼藥就吃甚麼藥 但相關的資訊其實不太清楚 所以當我再次發病的時候，我不會先考慮到這個原因 我文章有敘述 第二次發病的時候 我有騎腳踏車下班的習慣 所以我第一個直覺是不是我姿勢不對 才會去看骨科檢查 等吃了幾天的藥覺得沒有改善 就有聯想到此病 至於虹彩炎，那是我第一次下肢以外的地方發病 第一個直覺當然就是就近找診所確認原因 而且如果單看病兆 其實有很多種造成的可能性 大醫院預約掛號太麻煩，可能內心希望能夠簡單就解決吧 （我看的醫生預約掛號每天都滿滿滿 只能當天搶開放的兩個名額） 而且我最後有說，除了吃免疫調節劑控制發炎指數外 已經發炎的也要處理 所以也不是只單看免疫風溼科就可以解決的
推
04/07 12:28, , 25F
我就是這個病症啊，現在轉換為僵直性脊椎炎，需要長
04/07 12:28, 25F
→
04/07 12:28, , 26F
期吃藥控制發炎指數，我是在高雄長庚出來的
04/07 12:28, 26F
拍拍 QQ 感覺僵直性脊椎炎更悲傷...... 我是走路很難過，你大概連坐著都很難過QQ
推
04/07 13:04, , 27F
我的膝蓋有！！！！我還以為是風濕之類的…痛起來真的
04/07 13:04, 27F
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, , 28F
很討厭
病因不一定是這個原因哦，還是要檢查確認才知道 04/07 13:04
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04/07 13:10, , 29F
醫生連虹彩炎或結膜炎都分不出來會不會太扯，而且虹彩炎
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很不舒服，外觀看起來也很可怕。醫生誤診應該馬上去別家
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看了吧，根本不可能像感冒還是其它病可以忍或是休息就會
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好。有免疫疾病也知道為什麼有這些症狀，還去掛其他門診
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，到底為什麼啊？
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病徵就是眼睛很紅 畏光 也不會到非常不舒服 但蠻嚇人就是了 所以誤診的醫生看完沒幾天 我又去另一間看 回台北也有找免疫風濕的醫生詢問 基本上，每個人都有不知道的問題 所以我才會想分享，讓更多人了解這件事情 虹彩炎是我第一次下肢以外的地方發作 所以當下我是不知道是因為這個疾病而導致的 也是另一個醫生問我有沒有相關的免疫關節疾病，我才知道原來這會引發其他部位發炎 而且雖然是血清陰性關節炎導致的 但是不只要掛免疫風濕科，眼科也是要掛 除了吃免疫調節劑以外，已經發炎的部分也要處理
推
04/07 13:48, , 34F
巴切3合症.....
04/07 13:48, 34F
→
04/07 13:49, , 35F
以前班導是免疫風濕高手...不知道他退休了沒
04/07 13:49, 35F
推
04/07 13:55, , 36F
我跟你類似，也是自己免疫攻擊自己，但病名是陣發性關
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04/07 13:55, , 37F
結炎，以前大概一個月發作一次，發作部位通常是手腕膝
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蓋，吃了很久的西藥，後來改吃中藥，意外的有變好，雖
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然偶爾還是會不舒服，但不會像以前痛到整晚不能睡
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QQ 辛苦了 雖然我跟他不熟，可是我是免疫調節好 發炎指數降低後，就不會再有不適 除非他又發作了.... ※ 編輯: hahaloveu (118.163.99.25), 04/07/2016 16:36:56 ※ 編輯: hahaloveu (118.163.99.25), 04/07/2016 16:51:46 ※ 編輯: hahaloveu (118.163.99.25), 04/07/2016 16:58:56
推
04/08 06:38, , 40F
嗨 如果你已經知道是免疫風濕那方面的疾病 是不是應該固
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定看那一科並接受免疫抑制劑治療呢？骨科跟眼科都是很專
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門的科目，並不在大內科的範疇內，更何況你都是去小診所
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看。另外，看病前最好事先和醫生說明妳有什麼疾病對什麼
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藥過敏，免得下錯診斷開錯藥最後藥被你丟了浪費。
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通常指數到正常後 就不需要再回診及吃藥 (至少醫生是這樣跟我說的) 雖然我上面說很多 但這些都是我經歷過才知道的 醫生說可能的病發處(皮膚，背脊)我都沒發作過 而且單看病狀，應該有很多種造成的原因吧？ 我看的免疫風濕科醫生，醫院較遠 大醫院人多，也難掛號 預約掛號都滿了只能搶每天的兩個名額 而且我平常也要上班，也不是說請假就請假去看 所以我通常都會就近診所先看 排除是否是比較簡單的原因造成的 病歷上我也有寫，我有血清陰性關節炎 至於醫生看診前有沒有看，我就不清楚了 而且，如果真的發作了 也不能只掛免疫風濕科，已經發炎的地方也要處理 例如虹彩炎發作的時候，只吃免疫調節劑是沒用的 眼科還是要掛 因為免疫調節劑只是讓你的免疫系統不要再亂攻擊 但發炎的地方已經發炎了還是要處理的 ※ 編輯: hahaloveu (118.163.99.25), 04/08/2016 09:44:31
推
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我我我！我去年被檢查出得了類風濕性關節
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炎，剛開始是阿基里斯腱發炎，後來轉到雙
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肩滑囊發炎，再來是膝蓋…也是莫名積水…
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現在變成手腕部分的軟骨被侵蝕，沒有辦法
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彎曲QQ，現在是固定在新竹台大看診，不過
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都是很消極的吃藥治療，情況似乎也沒有比
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較好QQ 這種病真的很折磨人
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類風溼性關節炎的類風濕因子是陽性的 血清陰性關節炎的類風濕因子是陰性的 兩個不太一樣 但顯然你好像比我慘 Q_Q 發病的時候真的只能期望別太痛就好了 T_T 如果想要換醫院，可以問我 我再告訴你我去哪間哪個醫生看的 加油! ※ 編輯: hahaloveu (118.163.99.25), 04/08/2016 09:54:23
推
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想問一下是在哪個醫院看診的?
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→
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因為本身也有這種困擾
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但是在原本的醫院看診吃了藥感覺都沒甚麼效果也沒什麼改善
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就只能痛的時候吃止痛而已...
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推
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現在狀況最嚴重的是手腕，生活很不方便，
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其他地方都有在台大以外的醫院治療~現在
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04/08 14:45, , 58F
好很多！明天打算求助中醫><
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推
09/18 02:36, , 59F
我也有血清陰性關節炎，已經發病快3年了，不過目前為止的
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09/18 02:36, , 60F
症狀只有薦腸關節隔幾天就發炎疼痛，有定期看風濕免疫科，
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拿慢性處方箋吃免疫調節劑
09/18 02:36, 61F
推
09/18 02:42, , 62F
不過我的發炎因子從來都沒高過正常值，雖然都有乖乖吃藥
09/18 02:42, 62F
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09/18 02:42, , 63F
但是都不知道有沒有效(當初發病痛得半死，但所有的檢驗報
09/18 02:42, 63F
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09/18 02:42, , 64F
告都是一切正常囧
09/18 02:42, 64F
推
01/16 04:31, , 65F
好懷念...我國中也是虹彩炎被誤診好幾次結膜炎，還剛好
01/16 04:31, 65F
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01/16 04:31, , 66F
要考基測了，最近大四，膝蓋開始積水，過不久僵直性脊
01/16 04:31, 66F
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01/16 04:31, , 67F
椎炎凶猛而來，痛的時候好想死呀
01/16 04:31, 67F
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