[幫忙] FAP罕病公共連署需要大家幫助已回收

看板Wanted (汪踢徵求)作者qushie (信仰一切)時間4年前 (2021/12/06 11:13)推噓1(1推 0噓 0→)

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這個徵求沒有任何商業目的與政治目的只是希望大家能幫幫罹患此病的人… FAP全名叫做澱粉樣多發性神經病變大部分罕見疾病都在幼兒階段發病但FAP患者卻在中老年時發病出生後「不正常澱粉樣蛋白」即持續沉積身體各部位神經約在55歲後出現周邊神經病變，症狀為腹瀉、姿勢性低血壓，以及肢體不便等晚發病而且還是家族性遺傳，病況還很容易被人忽略以上幾點基本上對於一般家庭都是晴天霹靂的突發事件… 醫藥費還驚人一個月大概需要幾十萬…. 一群熱心人士與病友家屬最近發起公共政策公投希望能將這個FAP納入全民健保這個病在台灣罹患人數很難確認因為晚發病、又是遺傳性的很可能我們都有但只是還沒發病而已而對全民健保的財務應該影響不大目前統計大約幾百人而已但如果確診每月幾十萬的醫療費用絕非一般人負擔得起因此希望大家發揮愛心幫幫那些可憐的病患與家屬感激不盡新聞介紹： https://udn.com/news/story/7266/5631989 公共政策連署平台： https://join.gov.tw/idea/detail/79336469-98e7-4c71-b377-76147de325f6 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.11.236 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Wanted/M.1638760400.A.846.html